Comprender la urticaria: conocimientos de la encuesta de 2023 de Urtikaria-Helden
18/10/2023
Sobre la encuesta
Nuestra organización miembro alemana Urtikaria Helden (Urticaria Heroes) realizó una encuesta para mostrar cómo las personas afectadas por la urticaria califican los métodos de tratamiento actuales desde su perspectiva y sus limitaciones con esta enfermedad. La encuesta se centró principalmente en Alemania, pero recibió respuestas de otros países y regiones. Aquí hay una mirada ampliada a los hallazgos.
La encuesta no fue simplemente un ejercicio académico sino un esfuerzo apasionado por capturar los intrincados matices de vivir con urticaria.
El objetivo principal de Urticaria Heroes es ayudar a los afectados por la afección. Esta encuesta fue diseñada para evaluar cómo las personas con urticaria perciben los métodos de tratamiento actuales y sus limitaciones debido a la enfermedad. Los Héroes de la Urticaria esperan avanzar en la investigación de la urticaria y desarrollar métodos de tratamiento más eficaces aumentando la conciencia pública e influyendo en la comunidad médica y los responsables políticos. Esto también incluye el desarrollo de mejores medicamentos y una aprobación más rápida para reembolsar los costos de los medicamentos de uso no autorizado.
Además, en caso de urticaria grave, se debe solicitar el reconocimiento de un DoD (grado de discapacidad) de al menos el 50% por parte de las oficinas estatales de salud y asuntos sociales.
Esta encuesta demuestra las enormes limitaciones que tienen los afectados debido a la urticaria. Esta encuesta también pretende determinar porque no se está realizando suficiente trabajo educativo sobre esta enfermedad.
Principales Conclusiones
- Demografía: La mayoría de los encuestados eran mujeres, con un número significativo en el rango de edad de 30 a 49 años. Las respuestas procedieron de varios estados federados, siendo Renania del Norte-Westfalia el que tuvo la mayor representación.
- Duración de la urticaria: Muchos encuestados han vivido con urticaria durante 1 a 5 años, pero un número notable ha tenido la afección durante más de 20 años.
- Tipos de urticaria: La urticaria crónica espontánea fue el tipo notificado con mayor frecuencia. Muchos encuestados no estaban seguros de los desencadenantes de su afección, lo que destaca la necesidad de una mejor educación del paciente.
- Tratamiento y diagnóstico: Muchos encuestados sintieron que los dermatólogos no los tomaban en serio. A muchos se les recetaron antihistamínicos, con resultados mixtos en cuanto a su eficacia.
- Comentarios sobre dermatólogos: La calificación general de los dermatólogos fue de 3.3 sobre 5, lo que indica que hay margen de mejora en la atención al paciente. Muchos pacientes se sentían insuficientemente informados sobre su enfermedad y su tratamiento.
Demografía: una mirada más cercana
La encuesta atrajo a una amplia gama de encuestados. Si bien una gran mayoría eran mujeres, con edades comprendidas entre 30 y 49 años, cabe destacar la representación de varios estados federados, con Renania del Norte-Westfalia a la cabeza. Tal diversidad subraya el alcance universal de la urticaria, que afecta a personas de diferentes orígenes y regiones.
Si bien la encuesta atrajo a un grupo demográfico diverso, la mayoría de los encuestados eran mujeres, principalmente de entre 30 y 49 años. Sin embargo, la representación de varios estados, especialmente la notable presencia de Renania del Norte-Westfalia, es un testimonio del carácter indiscriminado de la urticaria. Afecta a personas de todos los ámbitos de la vida, trascendiendo la edad, el género y las fronteras geográficas.
Duración y tipos de urticaria
La longevidad de la urticaria en la vida de los pacientes varió, y muchos habían vivido con la afección durante 1 a 5 años. Sin embargo, un número sorprendente informó haber padecido la enfermedad durante más de dos décadas, lo que pone de relieve la naturaleza crónica de la urticaria para algunos.
En cuanto a los tipos, la urticaria crónica espontánea surgió como la forma predominante. Sin embargo, muchos encuestados expresaron incertidumbre sobre los desencadenantes de su afección. Esto apunta a una necesidad apremiante de mejorar la educación y las campañas de concientización de los pacientes.
Tratamiento, diagnóstico y experiencia del paciente
La relación médico-paciente es fundamental en el manejo de cualquier condición médica. Sin embargo, muchos encuestados sintieron que los dermatólogos ignoraron sus preocupaciones o no las tomaron en serio. Si bien los antihistamínicos fueron los medicamentos recetados con mayor frecuencia, su eficacia varió entre los pacientes.
Los comentarios de los dermatólogos revelaron una calificación promedio de 3.3 sobre 5. Esto sugiere un margen sustancial de mejora en la atención al paciente, la comunicación y las estrategias de tratamiento.
Las muchas facetas de la urticaria
La encuesta reveló un espectro de experiencias con respecto a la duración y los tipos de urticaria. Muchos encuestados han estado afrontando los desafíos de la urticaria durante 1 a 5 años. Sin embargo, una revelación conmovedora fue el segmento de participantes que han soportado la afección durante más de 20 años, lo que subraya la naturaleza crónica e implacable de la urticaria para algunos.
La urticaria crónica espontánea fue identificada como el tipo más prevalente. Sin embargo, la nube de incertidumbre sobre los desencadenantes para muchos encuestados es un llamado de atención para iniciativas de educación y concientización más sólidas para los pacientes.
Navegando por el panorama médico
La dinámica entre los pacientes y sus proveedores de atención médica juega un papel fundamental en el manejo de la enfermedad. De manera alarmante, una gran parte de los encuestados sintieron que los dermatólogos silenciaban o ignoraban sus voces. Si bien los antihistamínicos surgieron como la receta de referencia, su eficacia fue mixta entre los pacientes.
Los comentarios sobre los dermatólogos, con una calificación promedio que ronda el 3.3 sobre 5, es un indicador evidente del abismo en la atención y comunicación del paciente. Esta retroalimentación cataliza la introspección dentro de la comunidad médica, instando a un cambio hacia una atención más empática y centrada en el paciente.
Conclusión
Los hallazgos de la Encuesta Urticaria Heroes 2023 subrayan los desafíos que enfrentan las personas con urticaria y la necesidad de una mejor atención, educación e investigación para los pacientes. Al comprender las experiencias de los afectados, podemos trabajar hacia un futuro en el que la urticaria se comprenda y se trate mejor.
La Encuesta Urticaria Heroes 2023 describe vívidamente los desafíos, esperanzas y necesidades de quienes viven con urticaria. Los hallazgos subrayan la necesidad urgente de una mejor atención al paciente, una investigación más profunda y una educación integral del paciente.
Al profundizar en estas experiencias, podemos allanar colectivamente el camino hacia un futuro en el que la urticaria se comprenda, maneje y trate mejor. El viaje puede ser largo, pero con esfuerzo y comprensión colectivos, un futuro mejor para los pacientes de urticaria está al alcance de la mano.
Mirando hacia el futuro: el camino hacia un mañana mejor
Los conocimientos de la Encuesta Urticaria Heroes 2023 son a la vez una revelación y un llamado a la acción. Subrayan la necesidad apremiante de un enfoque múltiple: mejor atención al paciente, investigación rigurosa y educación integral del paciente.
Al sumergirnos en estas narrativas, podemos trazar un rumbo hacia un futuro en el que la urticaria no sea solo una nota a pie de página en los libros de texto médicos, sino una afección comprendida, manejada y tratada con la profundidad y empatía que merece. El camino por delante puede estar plagado de desafíos, pero con esfuerzos concertados y un compromiso inquebrantable, se vislumbra en el horizonte un mundo más informado y compasivo para los pacientes de urticaria.
Le animamos a contactar con Urtikaria-Helden (https://urtikaria-helden.de/) para obtener más información sobre los resultados y cómo trabajar para implementar soluciones a todas estas necesidades insatisfechas.
Queremos agradecer a Urtikaria-Helden por permitir que GAAPP promueva esta encuesta a nivel internacional y muestre los resultados a la comunidad global.