SAREAL 2022 Panamá - GAAPP & Latin Health Leaders

SAREAL 2022

Como parte de Simposios Latinoamericanos de Hipertensión Pulmonar Pediátrica y del Adulto, la Instituto de Investigación Vascular Pulmonar (PVRI) invitado GAAPP y Líderes latinos de la salud realizar un evento de pacientes para enriquecer la perspectiva del programa científico y acercar la voz del paciente a los profesionales de la salud. Con ese propósito, invitamos a 15 grupos de defensa de pacientes que son miembros actuales y potenciales de GAAPP a participar en una cumbre de 2 días sobre 22 y 23 de octubre de 2022: SAREAL 2022 Panamá.

Cumbre de Salud Respiratoria, Alergia y Atopia 2022

La Cumbre de Salud Respiratoria, Alergia y Atopia (“SAREAL” como sus siglas en español) reunió a organizaciones que trabajan para enfermedades respiratorias crónicas (prevalentes y raras), condiciones alérgicas y atópicas para explorar la conexión subyacente y los puntos en común. Esta reunión brindó a los grupos de defensa de pacientes de América Latina la oportunidad de trabajar juntos, trabajar en red, expandir su misión para cubrir más patologías y desarrollar una hoja de ruta conjunta para trabajar juntos hacia un objetivo común: Mejorar la calidad y la esperanza de vida de los pacientes en LATAM.

Los objetivos de la cumbre fueron:

Promoción de la Red de Salud Respiratoria (SARE).
Promover Membresía GAAPP.
Concientizar sobre el problema de salud que representan las enfermedades respiratorias para LATAM.
Reducir la prevalencia de enfermedades pulmonares y mejorar la salud respiratoria de la región.
Acciones para aumentar la conciencia de la población en general y de las autoridades sobre la salud respiratoria.
Promover el acceso universal a una atención de salud de calidad.
Medicamentos esenciales y vacunación para mejorar el diagnóstico precoz de las enfermedades respiratorias proporcionando los instrumentos necesarios para la detección de procesos respiratorios susceptibles de detección precoz.

Resumen del evento:

Sábado, octubre 22 2022

Para lograr los objetivos propuestos, se generó un programa que nos permitió dialogar con los HCP y líderes PAG de manera presencial. Inició con una presentación en la que se expusieron las cifras sobre el impacto en la vida de las enfermedades respiratorias más prevalentes—la importancia de la RED SAREAL
y por qué es crucial unirse a GAAPP.

Algunos hallazgos iniciales:

Pocas organizaciones fuertes están trabajando en enfermedades como la EPOC y el asma.
¿Dónde estamos y hacia dónde queremos ir? Pacientes con necesidades insatisfechas y solo existen unas pocas organizaciones de pacientes en estas áreas terapéuticas.
¿Cómo expandir el trabajo que las organizaciones de pacientes hacen hoy y su experiencia en algunas enfermedades respiratorias, como la Fibrosis Quística y la Hipertensión Pulmonar, para apoyar y representar las necesidades de los pacientes en otras áreas?

La plenaria estuvo integrada por el Dr.Mauricio Orozco (Director del Departamento de Circulación Pulmonar Asociación Latinoamericana de Torácica “ALAT”, Colombia), Guadalupe Campoy (Fibrosis Quística México), Nohelia Varón y Sergio Vitorino (Philips Colombia y Panamá), Dina Grajales (Fundación Ayúdanos a Respirar, Colombia) y Victor Gascón Moreno (GAAPP, Austria)

Después de la plenaria, brindamos siete conferencias sobre Asma, EPOC, Alergias respiratorias, el impacto del tabaquismo, enfermedades respiratorias raras, cáncer de pulmón, política y dermatitis atópica.

Domingo, octubre 23 2022

En el segundo día de la cumbre, organizamos a los pacientes líderes en dos grupos según el nivel de desarrollo de la defensa del paciente en cada país para hacer un análisis FODA de la situación de la defensa del paciente en cada región. La mesa de trabajo tuvo como objetivo construir un plan para mejorar la vía y los marcos normativos para la salud de los pacientes con Enfermedades Respiratorias Crónicas, Alérgicas y Atópicas.

Los dos grupos eran:

Guatemala, El Salvador, Panamá, Perú, Costa Rica y Ecuador
México, Colombia y Brasil

El análisis FODA proporcionó el conocimiento para crear una hoja de ruta y un marco colaborativo de acciones y metas conjuntas que se implementarán durante los siguientes años. Así se oficializó en una declaración conjunta firmada que se publicará en una revista médica de América Latina en las próximas semanas.

El análisis FODA resultante y las acciones identificadas y los próximos pasos se pueden descargar en resumen a continuación en inglés y español en los enlaces a continuación.