Pancarta de la Cumbre Respiratoria Mundial 2023

El Global Respiratory Summit 2022 se celebrará en formato híbrido (virtual y presencial) el viernes 2 de septiembre de 2022, en el Hotel SB Plaza Europa, Barcelona (España), y en formato live-streaming. El GRS proporciona la plataforma para que las organizaciones de pacientes alcen su voz sobre problemas urgentes, compartan las mejores prácticas y se reúnan con organizaciones de defensa respiratoria.

La Cumbre Respiratoria Mundial 2022 fue la primera GRS en persona desde 2019. Se llevó a cabo una reunión híbrida que incluyó a 32 organizaciones miembros que asistieron al evento en Barcelona, ​​España, con 20 miembros que asistieron en línea.

Resumen

La presidenta de GAAPP, Tonya Winders, comenzó la reunión con una actualización anual sobre el trabajo de GAAPP desde la reunión anterior. GAAPP casi ha duplicado su tamaño desde 2021, con 82 miembros en todo el mundo.

Tonya presentó los siguientes proyectos y logros que son relevantes para todas las organizaciones que trabajan en el campo respiratorio:

Urticaria crónica


Esofagitis eosinofilica

  • Intercambio de conocimientos EoE

Enfermedades impulsadas por eosinófilos

Tonya Winders & Project Manager Victor Gascon Moreno presentó el actual proyecto en cursoProyectos de defensa de la EPOC, la EA y el asma. Uno de ellos (Manejar su asma) se lanzó durante la sesión. La corriente becas de comunicación abierta (Día Mundial del Eccema & Día Mundial del Pulmón) fueron presentados y se alentó a los miembros a participar y unirse a los esfuerzos de promoción.

Se proporcionó un resumen en el póster que se presentará en ERS, 2022 Asma en revisión: la perspectiva del paciente. Otra presentación en ERS fue un proyecto conjunto con la Fundación EPOCla encuesta para recoger las respuestas a la opinión de los pacientes de las empresas tabacaleras que compran a los fabricantes de dispositivos médicos que tratan enfermedades respiratorias en inglés, español y alemán. Un artículo con los resultados. y el análisis fue coautor y publicado en la revista Thorax y fue presentado por Ruth Tal Singer como noticia de última hora en la conferencia ERS.

Tonya Winders mostró cómo GAAPP es coautor de más de 20 artículos revisados ​​por pares publicados.

GAAPP recordó a sus miembros las oportunidades de solicitar Financiamiento de proyectos y cómo GAAPP puede financiar hasta el 25% de sus proyectos.

Las asociaciones con GARD, GINA y GOLD siguen siendo sólidas y se identifica a GAAPP como representante y voz mundial. GAAPP también ha sido miembro fundador de la Cumbre sobre el cuidado respiratorio correcto y el Coalición Respiratoria Internacional (IRC). También se llevó a cabo una sesión de IRC durante ERS con la participación de la presidenta de GAAPP, Tonya Winders.

Tonya concluyó las presentaciones con una actualización de las oficinas de GAAPP. Compartió que Otto Spranger, miembro fundador de GAAPP y tesorero de la organización desde hace mucho tiempo, se jubilaría en diciembre de 2022. También reconoció los logros continuos del líder del proyecto Victor Gascon Moreno y la incorporación de la directora ejecutiva Lindsay De Santis a GAAPP. equipo.

La Cumbre Respiratoria Mundial brinda la oportunidad para que las organizaciones miembros de GAAPP trabajen en colaboración para establecer un plan de trabajo unificado. En 2022, las sesiones de trabajo se dividieron en dos segmentos. El primero se centró en el estado de la enfermedad y el segundo se segmentó por región.

Se pidió a los grupos de ruptura del estado de la enfermedad que definieran lo siguiente:

  1. Un mensaje prioritario es generar conciencia sobre la enfermedad.
  2. Una necesidad/mensaje prioritario insatisfecho en la educación de la enfermedad a pacientes y profesionales sanitarios.
  3. Se necesita un cambio de política prioritario para mejorar los resultados.

Se pidió a los grupos temáticos regionales que definieran lo siguiente:

  1. ¿Cuál es el mayor desafío en la región para las enfermedades de las vías respiratorias, atópicas y alérgicas?
  2. Desarrollar ideas para superar dichos desafíos que puedan ser llevados a cabo por la comunidad de pacientes.
  3. Identificar posibles alianzas regionales y los recursos necesarios para llevar a cabo los planes

BROTE DE EPOC

Awareness

  • ¿Qué significa EPOC? ¿Qué es? No se traduce a todos los idiomas. Si bien no podemos abordar esta barrera, debemos generar conciencia de lo que es para garantizar que el público esté informado de que no se trata específicamente de una "enfermedad de fumadores" o solo para los ancianos.
    • Campaña propuesta “Podrías ser tú”
  • Promover la conciencia de que la EPOC es la tercera causa de muerte en todo el mundo
  • Evalúe el status quo en su país utilizando los 6 principios de la carta del paciente.

Necesidades insatisfechas/mensajería

  • abordar el estigma; Comprender sus síntomas; Planes de Atención Individual
  • Escucha reflexiva para proveedores
  • Pruebas de espirometría como parte de la evaluación anual

Recomendaciones

  • Necesita un plan nacional para la EPOC (aprobado por el gobierno)
    • una. Detección y espirometría como parte de los exámenes de bienestar (herramienta CAPTURE en EE. UU.)
  • Aumentar los impuestos al tabaco para reducir el acceso y aumentar los recursos para dejar de fumar

BROTE DE ASMA

Awareness

  • Quién es nuestro público objetivo: comunidad de pacientes no diagnosticados y no tratados
  • Falta de aliento en NO NORMAL
  • No des por sentado la respiración
  • Educación – Pacientes y Atención Primaria
  • Lenguaje amigable para el paciente y herramientas para el manejo de los síntomas.
  • Necesidad de cribado y diagnóstico precoz
  • Sobreconfianza (SABA, OCS, comodidad con disnea)
  • Caja de herramientas: daños del exceso de confianza: ¿Cómo es la “buena atención”? Carta, normas, video. Cuáles son los daños del exceso de confianza, videos y listas de verificación (pulsar, ACT, etc.).

Necesidades insatisfechas/mensajería

  • Los defensores de los pacientes y las familias educan desde su perspectiva al público, a los encargados de la formulación de políticas y decisiones, a la industria y a los proveedores (profesionales de atención primaria y auxiliares de la salud)
  • Mostrar diversas poblaciones que representan a los pacientes con asma
  • Construya asociaciones con otras organizaciones e industrias para amplificar los mensajes a través de las redes sociales.
  • Plan Nacional de Acción para la Salud Pulmonar

Recomendaciones

  • QUIÉN tiene SABA solo
  • Cuestión climática
  • Desarrollo de la fuerza laboral
  • ¿Por qué no se prioriza el pulmón (Cáncer, Corazón…por qué no el pulmón?). deberia estar entre los 3 primeros
  • National Asthma/Lung Plan (Asthma, EPOC, Lung) Registry, Spirometry, Pharmacy flag system (solo 4 países representados tenían planes de acción a nivel nacional/gubernamental) Hable sobre Pulmón como un término más amplio. PREGUNTE: cada país tiene un plan de acción nacional: las tácticas se verán diferentes según la ubicación

BROTE DE ENFERMEDADES RARAS (atópicas, inmunológicas y respiratorias)

Awareness

  • Las enfermedades raras no deberían privar a nadie de los derechos humanos fundamentales. Nunca debemos abandonar la lucha por la calidad de vida y la inclusión y el reconocimiento de todas las condiciones y recorridos de los pacientes.
  • No todas las discapacidades son visibles. Las enfermedades raras a menudo se tergiversan en cuanto a edad y género, con un sesgo para que las personas mayores sean la cara de las causas en las campañas de marketing.
  • Diagnóstico preciso y temprano, acceso a sistemas innovadores como salud digital y monitoreo en línea, y reembolso del tratamiento.

Necesidades insatisfechas/mensajería

  • Atención primaria, pediatras y especialistas deben trabajar juntos para desarrollar programas y herramientas de detección para la detección temprana de enfermedades raras en niños.
  • Los conocimientos básicos deberían formar parte del plan de estudios de pregrado de los estudiantes de medicina, ya que actualmente no existe un amplio acceso a estos conocimientos durante los estudios universitarios de medicina en la mayoría de los países.
  • Las Sociedades Científicas en los LMIC deberían estar más centradas en el paciente y colaborar más con los PAG.
  • Traducir y proporcionar un acceso más completo a las pautas para los proveedores.
  • Cuando abogue por los profesionales de la salud, analice las enfermedades individuales en lugar del concepto de "enfermedades raras". Para la concienciación pública y la promoción en la formulación de políticas, agrupar todas las enfermedades raras tiene más sentido para dar números más significativos cuando se trata de la formulación de políticas y la promoción general.

Recomendaciones

  • Cada país debe desarrollar un registro para cada enfermedad rara respaldado por PAG y HCP de manera centrada en el paciente. Si hay varios registros (p. ej., sociedades científicas y registros gubernamentales), los datos deben agruparse, estandarizarse y compartirse para convertirse en un registro único. Conocer los números y datos exactos nos ayudará a respaldar la investigación de tratamientos y tener números precisos para presentar a las HTA a nivel nacional.
  • La mayoría de los LMIC carecen de acceso adecuado al diagnóstico, tratamiento y apoyo para enfermedades raras. Se necesitan avances urgentes para evitar muertes innecesarias.
  • El acceso a la salud digital y los sistemas innovadores ayudaría a apoyar a los pacientes que carecen de un acceso adecuado a la asistencia médica debido a factores sociodemográficos como la falta de dinero o transporte para acceder a especialistas en ER en áreas rurales.

ACCIÓN: Crear un navegador de pacientes con enfermedades raras atópicas, alérgicas y respiratorias para proporcionar a los pacientes información básica sobre las enfermedades raras importantes de nuestra cartera.

APAC + Medio Oriente

Challenges

  • Rápido aumento del número de pacientes en alergias y atopia. 1100% La prevalencia de la enfermedad está aumentando.
  • Falta de instalaciones para el diagnóstico de trastornos alérgicos y estándares de atención. (La prueba de punción cutánea no está disponible en la mayoría de las áreas de Asia y África).
  • Naturaleza de la enfermedad y educación, cuál es el plan de cuidados. Información inadecuada compartida con el proveedor.
  • Ninguna política nacional o esfuerzo integrado.

Soluciones

  • Integración de la defensa de pacientes y ONG. ¿Cómo fortalecemos la organización de pacientes? Mejorar las comunicaciones y las actividades, y ampliar la base de miembros.
  • Paraguas global: GAAPP será el conducto
  • Presencia en reuniones científicas para influencia

Colaboraciones

  • Alianzas regionales con fraternidades científicas
  • Traiga a todas las partes interesadas. Asia, Medio Oriente, África, en ese orden como un enfoque por etapas.

Sureste de Europa

Challenges

  • Sistema de salud pública: barrera de acceso, herramientas de diagnóstico, medicamentos, atención especializada
  • Conciencia de los derechos del paciente
  • Uso indebido de medicamentos, información errónea, barreras del idioma
  • Sin Estándares de Calidad; Sin planes nacionales

Soluciones

  • Paciente/HCP/Colaboración de la industria para obtener prioridad
  • Plan Nacional – Obtener EML ampliado
  • Desarrollo de la fuerza laboral - Educación HCP y salud pública (GINA/GOLD)
  • Datos de registro
  • Campañas de Concientización de Pacientes (Derechos, Opciones, Estándares)
  • Simplificar, unificar y traducir mensajes clave
  • Usar tecnología, como aplicaciones móviles, para proporcionar esta información e incentivar las interacciones.

Colaboraciones

  • GAAPP crea una alianza regional del sudeste de Europa, necesita definir mejor el área específica.
  • Ejemplo de plan nacional de asma y alergias adaptado al sistema de cada país
  • Colaboraciones entre asociaciones de profesionales de la salud y defensores de los pacientes: encuentre puntos en común

EU

Challenges

  • Comprender el impacto y la importancia de la salud respiratoria
  • Acceso y atención médica suficiente
  • Apoyo psicológico – tratamientos y planes de acción

Soluciones

  • Comprender el impacto y la importancia de la salud respiratoria
  • Acceso y atención médica suficiente
  • Apoyo psicológico – tratamientos y planes de acción

Colaboraciones

  • Coaliciones de HCP, PAG, Pagadores (definir criterios) – GAAPP para coordinar
  • Cambiar la política de regional a nacional

IBEROAMÉRICA

Challenges

  • Falta de servicios médicos
  • Falta de acceso a cualquier forma de atención médica (LIC)
  • El diagnóstico temprano todavía está detrás del plan
  • El tiempo de consulta con los HCP es demasiado corto
  • Falta de acceso a Directrices (GINA/GOLD/EAACI)
  • Existe la necesidad de implementar el enfoque humanitario/humanizador del trato que debe ser pensado en los estudiantes de UNI a MD.
  • La desinformación sobre el tema del deporte y las CRD, la mayoría de los pacientes piensan que es perjudicial.

Soluciones

  • Enseñar a los estudiantes de MD y educarlos sobre las pautas y protocolos existentes
  • Educación en temas de Salud Personal en colegios agrupados por rangos de edad (6-8, 8-13, >13)
  • Mejorar el cribado neonatal e infantil de enfermedades raras para mejorar el diagnóstico precoz y reducir la mortalidad entre niños y bebés.
  • Impulsar las “Escuelas de Pacientes” en los países donde existan.
  • Trabajar para mejorar sustancialmente el acceso rural a la atención médica, el empoderamiento de los pacientes, el acceso a la salud digital y el acceso al transporte a centros médicos y especialistas cuando sea necesario.

Colaboraciones

  • Todos los PAG de habla hispana / portuguesa deben compartir recursos y herramientas educativas entre sí para proporcionarse mutuamente lo que falta en sus respectivas comunidades.
  • Los PAG de España y Portugal deberían comprometerse más con los pacientes de LATAM, ya que generalmente están mejor financiados y tienen más recursos.
  • Todos los PAG deben unirse y apoyar los eventos y esfuerzos de los demás.
  • Se deben crear comités de trabajo por enfermedad de interés
  • Una biblioteca de buenas prácticas debe ser creada por GAAPP con recursos en español

ACCIÓN: Coordinar la creación de una biblioteca de recursos en español
ACCIÓN: Se creó un grupo de Whatsapp con 9 PAG iberoamericanos


América del Norte

Challenges

  • Seguro. ¿Qué está cubierto? Accesibilidad de productos biológicos
  • Acceso a la atención: las poblaciones rurales pueden acceder a la atención, no tienen acceso a especialistas; largos tiempos de espera
  • Disparidades de salud
  • Asequibilidad, la atención puede ser prohibitiva

Soluciones

  • Profesionales de la salud:
    • Importancia del diagnóstico precoz
    • Conciencia de Care Pathway (HCP)
    • Concientización y comunicación de los médicos, y alineación con las organizaciones de defensa de los pacientes
  • pacientes:
    • Poner los materiales en manos – adherencia, qué es un cuidado óptimo
    • Barreras- idioma, cultural
    • Política pública
    • Hacer que la información sea más unificada

Colaboraciones

  • Tomadores de decisiones y políticas (seguros y gobierno)
  • Socios de la industria
  • Defensores
  • Educating Allied Health: empoderamiento (PA, NP, terapeutas respiratorios)
  • Las redes sociales en torno a iniciativas compartidas, amplifican los mensajes compartidos
  • Crear recursos compartidos (cómo hablar con su médico)
  • Crear un foro de discusión

Nuestra sesión de clausura fue presentada por nuestro presentador principal Duncan Stevens, propietario y fundador de Influence Association. Duncan dirigió a nuestro grupo en ejercicios que desarrollan habilidades para desarrollar las habilidades de influencia de uno para abogar mejor por su organización y misión. Una copia de la presentación y la grabación está disponible para descargar en nuestro sitio web.

Conclusiones

Al concluir la presentación principal, el grupo se volvió a reunir para discutir los próximos pasos. La junta directiva y el personal de GAAPP revisarían los datos recopilados durante las sesiones de trabajo durante la planificación estratégica para 2023. Los resultados y las metas y prioridades estratégicas de GAAPP se compartirán con nuestros miembros y socios en diciembre de 2022.

GAAPP desea agradecer a nuestros socios de la industria por su apoyo al GRS. Esperamos seguir trabajando juntos para apoyar nuestra misión compartida.

Fotos del evento

Grabación

Si no pudiste asistir te invitamos a ver la grabación:

Academia GAAPP 2022

También apoyamos a nuestros miembros con 6 seminarios web de desarrollo de capacidades que se llevaron a cabo en línea todos los miércoles del 1 de mayo al 8 de junio de 2022. Estas sesiones cubrieron una variedad de temas ofrecido tanto en inglés como en español. Puede volver a ver los webinars en nuestro Página de la Academia GAAPP junto con los videos de los últimos 2 años. Temas del webinar de 2022:

  1. Marketing en la Era Digital
  2. Herramientas de redacción de subvenciones
  3. Desarrollo del personal
  4. Administración Financiera
  5. Acceso de los pacientes a los ensayos clínicos
  6. Investigación de resultados centrada en el paciente

Con el generoso apoyo de nuestros patrocinadores

Nuestras cumbres respiratorias mundiales anteriores