Cumbre respiratoria mundial 2022

BROTE DE EPOC

Awareness

• ¿Qué significa EPOC? ¿Qué es? No se traduce a todos los idiomas. Si bien no podemos abordar esta barrera, debemos generar conciencia de lo que es para garantizar que el público esté informado de que no se trata específicamente de una "enfermedad de fumadores" o solo para los ancianos.
  • Campaña propuesta “Podrías ser tú”
• Promover la conciencia de que la EPOC es la tercera causa de muerte en todo el mundo
• Evalúe el status quo en su país utilizando los 6 principios de la carta del paciente.

Necesidades insatisfechas/mensajería

• abordar el estigma; Comprender sus síntomas; Planes de Atención Individual
• Escucha reflexiva para proveedores
• Pruebas de espirometría como parte de la evaluación anual

Educativa

• Necesita un plan nacional para la EPOC (aprobado por el gobierno)
  • una. Detección y espirometría como parte de los exámenes de bienestar (herramienta CAPTURE en EE. UU.)
• Aumentar los impuestos al tabaco para reducir el acceso y aumentar los recursos para dejar de fumar

BROTE DE ASMA

Awareness

• Quién es nuestro público objetivo: comunidad de pacientes no diagnosticados y no tratados
• Falta de aliento en NO NORMAL
• No des por sentado la respiración
• Educación – Pacientes y Atención Primaria
• Lenguaje amigable para el paciente y herramientas para el manejo de los síntomas.
• Necesidad de cribado y diagnóstico precoz
• Sobreconfianza (SABA, OCS, comodidad con disnea)
• Caja de herramientas: daños del exceso de confianza: ¿Cómo es la “buena atención”? Carta, normas, video. Cuáles son los daños del exceso de confianza, videos y listas de verificación (pulsar, ACT, etc.).

Necesidades insatisfechas/mensajería

• Los defensores de los pacientes y las familias educan desde su perspectiva al público, a los encargados de la formulación de políticas y decisiones, a la industria y a los proveedores (profesionales de atención primaria y auxiliares de la salud)
• Mostrar diversas poblaciones que representan a los pacientes con asma
• Construya asociaciones con otras organizaciones e industrias para amplificar los mensajes a través de las redes sociales.
• Plan Nacional de Acción para la Salud Pulmonar

Educativa

• QUIÉN tiene SABA solo
• Cuestión climática
• Desarrollo de la fuerza laboral
• ¿Por qué no se prioriza el pulmón (Cáncer, Corazón…por qué no el pulmón?). deberia estar entre los 3 primeros
• National Asthma/Lung Plan (Asthma, EPOC, Lung) Registry, Spirometry, Pharmacy flag system (solo 4 países representados tenían planes de acción a nivel nacional/gubernamental) Hable sobre Pulmón como un término más amplio. PREGUNTE: cada país tiene un plan de acción nacional: las tácticas se verán diferentes según la ubicación

BROTE DE ENFERMEDADES RARAS (atópicas, inmunológicas y respiratorias)

Awareness

• Las enfermedades raras no deberían privar a nadie de los derechos humanos fundamentales. Nunca debemos abandonar la lucha por la calidad de vida y la inclusión y el reconocimiento de todas las condiciones y recorridos de los pacientes.
• No todas las discapacidades son visibles. Las enfermedades raras a menudo se tergiversan en cuanto a edad y género, con un sesgo para que las personas mayores sean la cara de las causas en las campañas de marketing.
• Diagnóstico preciso y temprano, acceso a sistemas innovadores como salud digital y monitoreo en línea, y reembolso del tratamiento.

Necesidades insatisfechas/mensajería

• Atención primaria, pediatras y especialistas deben trabajar juntos para desarrollar programas y herramientas de detección para la detección temprana de enfermedades raras en niños.
• Los conocimientos básicos deberían formar parte del plan de estudios de pregrado de los estudiantes de medicina, ya que actualmente no existe un amplio acceso a estos conocimientos durante los estudios universitarios de medicina en la mayoría de los países.
• Las Sociedades Científicas en los LMIC deberían estar más centradas en el paciente y colaborar más con los PAG.
• Traducir y proporcionar un acceso más completo a las pautas para los proveedores.
• Cuando abogue por los profesionales de la salud, analice las enfermedades individuales en lugar del concepto de "enfermedades raras". Para la concienciación pública y la promoción en la formulación de políticas, agrupar todas las enfermedades raras tiene más sentido para dar números más significativos cuando se trata de la formulación de políticas y la promoción general.

Educativa

• Cada país debe desarrollar un registro para cada enfermedad rara respaldado por PAG y HCP de manera centrada en el paciente. Si hay varios registros (p. ej., sociedades científicas y registros gubernamentales), los datos deben agruparse, estandarizarse y compartirse para convertirse en un registro único. Conocer los números y datos exactos nos ayudará a respaldar la investigación de tratamientos y tener números precisos para presentar a las HTA a nivel nacional.
• La mayoría de los LMIC carecen de acceso adecuado al diagnóstico, tratamiento y apoyo para enfermedades raras. Se necesitan avances urgentes para evitar muertes innecesarias.
• El acceso a la salud digital y los sistemas innovadores ayudaría a apoyar a los pacientes que carecen de un acceso adecuado a la asistencia médica debido a factores sociodemográficos como la falta de dinero o transporte para acceder a especialistas en ER en áreas rurales.

ACCIÓN: Crear un navegador de pacientes con enfermedades raras atópicas, alérgicas y respiratorias para proporcionar a los pacientes información básica sobre las enfermedades raras importantes de nuestra cartera.