Cumbre respiratoria mundial 2021

Resumen

La Cumbre Global Respiratoria 2021 se llevó a cabo virtualmente el jueves 9 de septiembre de 2021. Un año más, queríamos brindar la plataforma para que las organizaciones de pacientes alzaran su voz sobre problemas urgentes, compartieran las mejores prácticas y se unieran con organizaciones de defensa respiratoria.

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Agenda de la Cumbre Global Respiratoria

• 13: 00h CEST: Sesión introductoria con el presidente de GAAPP, Tonya Winders de
• 14:00 CEST: Sesiones informativas para las tres enfermedades respiratorias: asma, EPOC, enfermedad rara. Estas sesiones reunirán a las organizaciones de defensa respiratoria para compartir las mejores prácticas y aprovechar las voces colectivas en cada enfermedad respiratoria.

Sesión plenaria:

Durante la sesión plenaria, Tonya Winders, Presidenta de GAAPP, presentó la organización, su crecimiento en personal, organizaciones miembro y capacidad desde 2020. También presentamos a nuestros Socios Globales (WAO, FIRS, GlobalSkin, WHO-GARD, GINA & GOLD) y futuras coaliciones.

Se presentó una breve actualización y un resumen sobre:

• Carga y prevalencia de enfermedades respiratorias
• COVID-19 actualización

GAAPP también presentó los siguientes proyectos y logros que son relevantes para todas las organizaciones que trabajan en el campo respiratorio:

• Navegador de pacientes tipo II
• Registro SecureDerm-AD; COVID-19 registro; Registros de asma360 y COPD360
• Programa de precisión para el asma grave: Break Over-Reliance & International Respiratory Council
• Actualización adicional del sitio web y SEO
• Días mundiales de concienciación: asma, EA, EPOC, día del pulmón, urticaria
• 10 publicaciones revisadas por pares
• Reunión científica & GRS & LATAM Summit
• Defina su campaña contra el asma
• Cumbre sobre el cuidado respiratorio adecuado y kit de herramientas de defensa
• Campaña ACT on COPD
• Intercambio de conocimientos EoE
• Herramienta de toma de decisiones compartida para la urticaria
• Coalición respiratoria internacional

Los lanzamientos recientes de proyectos se presentaron en detalle:

• Guías de empoderamiento del paciente para pacientes con EPOC
• Vídeos animados científicos sobre ensayos clínicos y toma de decisiones compartida

Tuvimos el honor de contar con Testimonios y presentaciones de:

• Elina Ikävalko De finlandia. Elina, de 33 años, es una paciente de enfisema en estadio 3 diagnosticada con EPOC grave.
• Dra. Sarah Rylance, Oficial Médico de la Unidad de Manejo de ENT de la Sede de la OMS, quien presentó la política de la OMS para Enfermedades Respiratorias.

GAAPP presentó una mirada al futuro de 2022:

• Proyectos de investigación y registros
• Días Mundiales de Concienciación 2022
• Publicación de auditoría de LSE SA y alineación de prioridades de políticas
• Avance en salud digital / telesalud
• Centro de recursos del estado de enfermedades: asma, EPOC, COVID, Tuberculosis, enfermedades raras, etc.
• KPI para lograr los objetivos de SP:
  • Sostenibilidad financiera
  • Fortalecimiento de la capacidad organizativa
  • Awareness
  • Educación
  • Defensa (política de salud)

Finalizamos la sesión principal presentando cómo las Organizaciones Miembros pueden involucrarse con las iniciativas de GAAPP y cómo podemos ayudar al crecimiento organizacional y apoyar los esfuerzos de cada Miembro.

Declaraciones de incidencia extraídas de los grupos de trabajo:

Grupo EPOC:

1. Conciencia: Necesitamos aumentar la conciencia sobre todos los factores de riesgo, llegar a los jóvenes y asegurarnos de entablar conversaciones sobre el aire limpio.
2. Educación para profesionales de la salud: Tenemos que asegurarnos de que el HCP pueda acceder a guías, materiales e información de manera resumida y simplificada. Asegúrese de que las traducciones estén siempre disponibles.
3. Cambio de política: Esos factores de riesgo deben ser informados a los legisladores y asegurarnos de que siempre participemos en un grupo de múltiples partes interesadas para cualquier iniciativa, campaña o evento.

Grupo de asma:

1.  Conciencia: El asma es una enfermedad crónica que no se puede superar. Más de la mitad de los pacientes con asma no están bien controlados y no existe un enfoque único para todos debido a la heterogeneidad del asma. Utilice PULSAR como señales de alerta para activar la revisión del asma.
2. Educación para profesionales de la salud: Explique las diferencias entre OCS, ICS y esteroides anabólicos. Explique la carga acumulada de esteroides, incluidas las comorbilidades y las diferentes vías de administración.
3. Cambio de política: Acceso al tratamiento adecuado para el paciente adecuado en el momento adecuado con la menor cantidad de barreras. Asegúrese de que los países de ingresos bajos y medianos tengan acceso a los medicamentos esenciales.

Grupo de Enfermedades Raras:

1. Conciencia: Las enfermedades raras no son raras. Hay más de 7000 enfermedades raras y el número de personas afectadas a nivel mundial es elevado. 
2. Educación para profesionales de la salud: La salud pública es muy importante para la economía y la sociedad, por lo que los profesionales de la salud deben ayudar a los pacientes a tener acceso al tratamiento que necesitan.
3. Cambio de política: Es importante realizar más investigaciones en el campo de las enfermedades raras. Es necesario identificar y abordar las necesidades insatisfechas de los pacientes en diferentes comunidades.

Grabación

Si no pudiste asistir te invitamos a ver la grabación de la sesión plenaria. 

Gracias al generoso apoyo de