Objetivos
Para aprovechar los esfuerzos existentes y ayudar a impulsar la EoE, Global Allergy & Airways Patient Platform (GAAPP), Regeneron y Sanofi Genzyme organizaron conjuntamente el primer evento virtual Intercambio de conocimientos de EoE el 16 de septiembre de 2021. El Intercambio de conocimientos de EoE involucró a PAG y sociedades médicas globales, regionales y nacionales, y tuvo como objetivo
- Reúna a las partes interesadas clave dentro de la comunidad de EoE y aumente la colaboración
- Generar nuevos conocimientos para ayudar a aumentar el reconocimiento global de EoE
- Establecer áreas prioritarias globales e identificar las actividades necesarias para elevar
Antecedentes
Esofagitis eosinofílica (EoE) es una crónica y progresiva enfermedad inflamatoria tipo 2 que daña el esófago y evita que funcione correctamente.(1) Con el tiempo, la inflamación excesiva de tipo 2 causa cicatrización y estrechamiento del esófago, lo que dificulta la deglución.(2) Aproximadamente 1 de cada 1,000-2,000 personas viven con EoE alrededor del mundo(3); sin embargo, se espera que aumente.(2,3)
Actualmente, la EoE se confunde con frecuencia con otras afecciones digestivas más comunes con síntomas similares, como reflujo ácido o enfermedad por reflujo gastroesofágico (ERGE). Como resultado, las personas que viven con EoE a menudo se enfrentan a diagnósticos tardíos o incorrectos, lo que sugiere que la prevalencia de la enfermedad es más alta de lo que se cree actualmente.4
Existen varias grupos de defensa de pacientes (PAG) y las sociedades médicas impulsan los esfuerzos en EoE, y muchos lo hacen como parte de una agenda más amplia sobre alergias.
Sin embargo, dado que la EoE es una enfermedad relativamente nueva, la comunidad de pacientes sigue siendo pequeña y dispar en comparación con otras afecciones crónicas más conocidas. EoE también ha estado ausente de los debates políticos, y aunque En ocasiones, la EoE está cubierta por la agenda más amplia de políticas sobre alergias y vías respiratorias., las necesidades específicas de los pacientes con EoE se pasan por alto ya que las condiciones más prevalentes, como las alergias alimentarias, tienen prioridad. Como resultado, la conciencia sobre la EoE es limitada y sigue habiendo una gran necesidad insatisfecha entre los pacientes.
Participantes
El Intercambio de conocimientos de EoE reunió a 13 representantes de PAG y sociedades médicas de ocho países, brindando representación de América del Norte, Europa y Australia.
- Tonya A. Winders, Presidente, Plataforma global para pacientes de alergias y vías respiratorias (GAAPP)
- Maryam Hassimi, Líder de Asuntos Públicos Globales, Inmunología, Sanofi Genzyme
- Ilana Tabak, Director, Defensa del Paciente, Inmunología, Regeneron
- Rebeca Andradas, Jefe de Proyectos Internacionales, Asociación Española de EoE (AEDESEO)
- Dr. Arjan Bredenoord, Presidente, Sociedad Europea de Esofagitis Eosinofílica (EUREOS)
- amanda cordel, Fideicomisario y Presidente, Red EOS
- Eleanor Garrow-Holding, Presidente y CEO, Equipo de conexión de alergia alimentaria y anafilaxia (FAACT)
- Dr. Thomas Eiwegger, Presidente, Grupo de Trabajo de Productos Biológicos, Academia Europea de Alergia e Inmunología Clínica (EAACI)
- Jennifer Gerdts, Director ejecutivo, Alergia alimentaria Canadá
- Dra. Roberta Giodice, Presidente, Asociación Italiana de Familias Contra la Esofagitis Eosinofílica (ESEO)
- sara gris, Fundador y Presidente, AusEE, Inc.
- Ellyn Kodroff, Fundador, Campaña Instando a la Investigación de la Enfermedad Eosinofílica (CURED)
- Dr. Salvatore Oliva, Asociación Italiana de Familias Contra la Esofagitis Eosinofílica (ESEO)
- susana palkonen, Directora, Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergias y Enfermedades de las Vías Respiratorias (EFA)
- Dra. Imke Reese, Miembro del Consejo Asesor Científico, Asociación Alemana de Alergia y Asma (DAAB)
- María Jo Strobel, Director ejecutivo, Asociación Estadounidense para los Trastornos Eosinofílicos (APFED)
Informe resumido
Descargue el Informe resumido completo con conclusiones clave, actividades para mejorar la atención de EoE, conclusiones y lo que puede esperar de cara al futuro.
Referencias
- Abonia JP, et al. Esofagitis eosinofílica: conocimientos que avanzan rápidamente. Annu Rev Med. 2012;63:421-434.
- De Matteis, Arianna et al. "Esofagitis eosinofílica en niños: hallazgos clínicos y enfoque diagnóstico". Revisiones pediátricas actuales 2020;16(3): 206-214. doi:10.2174/1573396315666191004110549
- Dellon ES. Epidemiología de la esofagitis eosinofílica. Gastroenterol Clin North Am. 2014;43(2):201-218.
- Abe Y, et al. Diagnóstico y tratamiento de la esofagitis eosinofílica en la práctica clínica. Clin J Gastroenterol. 2017;10(2):87-102.
- Chehade M, Jones SM, Pesek RD, et al. Caracterización fenotípica de la esofagitis eosinofílica en una gran población multicéntrica de pacientes del Consortium for Food Allergy Research. J Allergy Clin Immunol Pract. 2018;6(5):1534-1544.e5. doi:10.1016/j.jaip.2018.05.038