La enfermedad oculta

Las personas que viven con Ezcema atópico tienen muchas cargas ocultas y, por lo general, los pacientes ocultan su condición:

  • Más del 50% intenta ocultar el eccema
  • 58% se avergüenza de su piel
  • más del 70% envidia a las personas con piel normal
  • El 23% no mira con optimismo su vida con dermatitis atópica
  • El 25% siente que no puede afrontar bien la patología.

Por lo tanto, muchas personas sufren estrés e incluso depresión. (1)

Ponerle cara al eccema atópico

¡No hay necesidad de esconderse!
GAAPP, con la ayuda de sus organizaciones miembros, ha creado esta campaña para recopilar y compartir testimonios (texto, video o fotos). 

Recopilaremos testimonios de la comunidad de pacientes de nuestras organizaciones miembros y promoveremos la conciencia, normalizar y hacer visible esta enfermedad oculta. Todos los testimonios recopilados se compartirán en nuestras redes sociales, este sitio web y todos nuestros medios digitales del 1 al 14 de septiembre 2021 para celebrar Día Mundial del Eccema Atópico.

Testimonios

ES: Tengo tres hijos, dos de los cuales viven con enfermedades atópicas. Afan (10) tiene asma y alergias por inhalación, dermatitis atópica de Asia (4) y alergias nutricionales. Intentamos mantener sus síntomas bajo control y vivir sin restricciones. Nuestras condiciones no nos han impedido hacer deporte. Como la mayoría de las personas afectadas por estas afecciones, pasamos por momentos más difíciles cuando los síntomas se activan debido a las condiciones climáticas, la polinización o la contaminación del aire. Los medicamentos y preparados que utilizamos también son costosos y tienen un gran impacto en el presupuesto de nuestro hogar.

BS: Imam troje djece od kojih su dvoje atopijske konstitucije. Afan (10) ima astmu i inhalatorne alergije, Asija (4) atopijski dermatitis i nutritivne alergije. Trudimo se držati simptome pod kontrolom i živjeti bez ograničavanja. Naša stanja nas nisu spriječila da se bavimo sportom. Kao i većini ljudi koji su pogođeni ovim stanjima najteže nam pada kad se simptomi aktiviraju uslijed vremenskih prilika, polenizacije ili aerozagađenja. Lijekovi i preparati koje koristimo su isto tako skupi i dosta utiču naš kućni budžet. 

Fotógrafo: Ines Krivec

ES: Me gustaría que la gente supiera qué tan grave es realmente la dermatitis atópica; cuán tremendo es su impacto en nuestras vidas. Es más difícil para mí cuando mi piel se ve bien y la gente comienza a decirme que debería estar feliz porque estoy muy saludable. Pero no saben sobre las noches de insomnio, el endurecimiento de la piel, el crujido de las heridas y la picazón intensa; todo esto me quita tanta energía. No olvides que a pesar de todos mis síntomas, todavía tengo un montón de cosas por hacer en un día, como cualquier otra persona sana.

SL: Želela bi si, da bi se zavedali, kako resna bolezen dermatitis atopijski v resnici je. Kako močno prizadene naše življenje. Najtežje je, ko je koža videti dobro in mi ljudje govorijo, da naj bom srečna, da sem tako “zdrava”. Ne vidijo pa neprespanih noči, zategovanja kože, pokanja corrió, burnih napadov srbenja — vse to mi vzame ogromno energije. Ne pozabite, da sem poleg vsega »tega« v dnevu primorana narediti vse, kar naredijo zdravi ljudje. 

ES: Lo que pasa con la enfermedad crónica es que te quita algo por un lado y te da algo por el otro. En este momento, siento que la dermatitis atópica me acaba de quitar cosas. Me ha quitado mi autoestima, mi amor propio, mis amigos de la infancia, mis hijos adolescentes, mi trabajo y mi carrera. Abrazos y besos de mis hijos. Cuando me duele la piel, no dejo que mis hijos me toquen y no quiero que mi pareja me toque. Pero tal vez la dermatitis atópica me ha dado algo… UNA FAMILIA MARAVILLOSA Y COMPRENSIBLE. Y eso es lo que importa.

SL: Včasih je pri bolezni tako; da nekaj vzame en nekaj da. Trenutno imam občutek, da je meni samo jemala. Samozavest, samospoštovanje, igre, prijatelje v otroštvu, fante v mladosti, službo in poklic v srednjih letih. Objeme, poljube mojih otrok. Kadar imam rano pri rani s strtim srcem ne želim rokic mojih otrok ?! Mogoče mi je pa le dalo nekaj… ČUDOVITO EN RAZUMEVAJOČO DRUŽINO. En to je tisto kar šteje. 

ES: Me siento como si estuviera en el desierto, alucinando. Todos los días veo a mi hijo sufrir y busco un oasis para fortalecerme para poder respirar ... para encontrar un pilar de entendimiento ... Pero todo es solo una alucinación. Además de tener una hija de 2 años con la forma más severa de dermatitis atópica, (con todas las luchas que trae la enfermedad como infecciones secundarias…) nos denunciaron repetidamente a los Servicios Sociales de Protección Infantil por negligencia infantil. Necesitamos comenzar a comprender qué tan grave es la enfermedad de la dermatitis atópica.

SL: Počutim se, kot da sem v puščavi en haluciniram. Vsak dan vidim svojega trpečega otroka en iščem oazo, da bi se lahko okrepil, zadihal… iščeš steber razumevanja… a je vse zgolj halucinacija. Ob najtežji obliki bolezni moje 2 letne hčerkice (ob vseh težkih bojih, ki jih bolezen prinese, sekundarnih okužbah)… se soočamo še s prijavami na center za socialno delo zaradi zanemarjanja otroka. Potrebujemo več razumevanje bolezni en empatije.

Padre de niña de 2 años, Institut Atopika

Fotógrafo: Ines Krivec

ES: Nunca se sabe cuándo le espera otro brote de eczema. Ni qué lo desencadenará. Es dificil. 

SL: Nikoli ne veš, kdaj te čaka nov izbruh. Niti kaj ga bo povzročilo. Težko je.

ES: Lazar fue diagnosticada con DERMATITIS ATÓPICA y desde entonces nuestras vidas han cambiado. Comenzamos con varios preparados destinados a pieles con dermatitis atópica. Después de un mes, las cremas perdieron su efecto, por lo que muchas veces teníamos que cambiarlas, y buscar una nueva que le sentara bien, algunas de las compradas ni siquiera surtieron efecto y dieron bastante dinero porque ninguna de ellos está por debajo de 2000 dinares.

SR: Lazar dobija dijagnozu DERMATITIS ATÓPICA i od tada se naš život menja. Počinjemo sa raznim preparatima namenjenim za kožu sa atopijskim dermatitisom. Kreme su posle mesec dana gubile dejstvo, tako da smo često morali da menjamo, i tražimo novu koja bi mu odgovarala, neke kupljene čak nisu imale nikikavog efekta i davali poprilično dosta novca jer nijedna dinaje is.

Tijana Petković, ALERGIJA I JA

ES: Usamos 6 años de Flixotide y Singular con algunos descansos cortos. Ahora llevamos 2 años sin terapia para el asma, pero ocasionalmente usa un antihistamínico debido a la rinitis alérgica. La piel solo está seca, por eso la tratamos con emolientes. Ahora es un niño grande de 13 años y participa activamente en el fútbol y entrena en la nieve y la lluvia y no se enferma.

BS: Alergija na ubod pcele Koristili smo 6 dios Flixotide i Singular sa par kratkih pauza i napokon zadnje 2 godine smo bez terapije za astmu samo povremeno koristi antihistaminik zbog alergijskog rinitisa Koza je samo suha pa tretiramo emma diosa je samo suha pa tretiramo 13 i aktivno se bavi fudbalom i trenira na snijegu i kisi i ne razboli se

ES: Todas las personas con las que me encontré por primera vez miraron mi piel y dieron un paso atrás. Preguntaron: "Dios mío, ¿qué tienes ahí?" Les dije que es dermatitis atópica. La siguiente pregunta fue qué es y si es contagioso. Tuve que repetirles día tras día: NO, NO ES CONTAGIOSO; SÍ, VIO AL MÉDICO POR ESO YA; SÍ, UTILIZO MIS CREMAS; NO, ESTA CREMA TAMPOCO ME AYUDÓ. Los extraños siempre están llenos de consejos sobre cómo puedo curar mi piel para volver a ser "hermosa".

SL: S komerkoli sem se prvič srečala, je pogledal mojo kožo in stopil korak nazaj. Vprašal je: »Ojoj, kaj pa imaš to?« Povedala sem, da imam atopijski dermatitis. Naslednje vprašanje je bilo, kaj je to in ali je nalezljivo. Jaz pa sem znova en znova, dan za dnem, razlagala: NE, NI NALEZLJIVO; JA, SEM ŽE BILA PRI ZDRAVNIKU; JA, SI MAŽEM S KREMO; NE, TUDI TA KREMA MI NI POMAGALA. Neznanci so vedno polni nasvetov, kako bi lahko pozdravila kožo, da bi bila spet »lepa«. 

Valentina, Institut Atopika

ES: Me diagnosticaron EA antes de mi primer cumpleaños. No tengo recuerdos sin picazón y rasguños en el fondo. Ahora tengo 18 años y estoy comenzando mi primer año de universidad. He aprendido la importancia de la prevención, el tratamiento y el manejo a largo plazo de la EA. ¡Esto me ayuda a enfrentar el mundo con más confianza a pesar de la picazón y los brotes!

Tonya Winders, Red de alergia y asma


ES: Mi pequeño dijo mientras dormía: “Me pica, pica…” y “Mamá, por favor ponme crema en la piel”. Afuera de la sala de emergencias de la Clínica Pediátrica se quitó la ropa y sollozó: “Mami, por favor ayúdame”, y mi corazón casi se rompe de dolor. A mi pequeño le dieron tantas jeringas contra la picazón y agujas de medicamentos antiinflamatorios que tenía su propio término para cada tipo de jeringa, aguja o lanceta. Le sacaron sangre innumerables veces ... ¿De qué tengo miedo realmente?

SL: Moj mali fantek je v spanju govoril: »Srbi, srbi…« en »Mami, prosim namaži me.« Pred urgenteno ambulanto Pediatrične klinike je s sebe metal oblačilca in hlipal: »Mami, pomagaj«, meni pa je od žalosti skoraj počilo srce. Moj mali fantek je dobil toliko injekcij proti srbenju in kanil z zdravili za pomiritev vnetja, da je imel za vsako obliko injekcije, kanile ali lancete svoj izraz. Neštetokrat so mu vzeli kri… Česa je mene res strah?

ES: Mi niña contrajo AD a la edad de dos meses, ahí es cuando comienza nuestra pelea. Al principio era una forma más leve de dermatitis, pero cuando tenía año y medio la condición empeoró mucho, le hicimos varias pruebas y finalmente descubrimos que era alérgica a los frutos secos. Evito tanto como puedo porque si accidentalmente come algún caramelo que tenga algún rastro de estas nueces, ahí es donde comienza el dolor con el picor que es peor por la noche ..

BS: Djevojčica mi je dobila AD sa dva mjeseca, eh tad počinje ta naša borba, u početku to je bio blaži oblik dermatitisa, da bi se sa godinu i po stanje jako pogoršalo, radili smo razne testove i na kraju saznali na je alergi orašaste plodove, izbjegavam koliko dios mogu jer ukoliko slučajno pojede neki slatkiš koji ima imalo traga tih orašastih plodova tu počinju muke sa svrbežom koji je noću najgori ..

ES: Nuestra historia prácticamente comienza desde el primer día de vida, solo que entonces no lo sabíamos. Recuerdo cuando llegamos del hospital hace casi 13 años y cuando nos salieron un pequeño sarpullido en la espalda por lo que no nos calmamos en toda la noche, y solo porque el bedding, temperatura y cosas por el estilo no nos convenían.

BS: Nasa prica prakticki pocinje od prvog dana zivota, samo sto to tad nismo znali. Sjecam se kad smo prije skoro 13 godina dosli iz bolnice i kada smo dobili sitni osip po cijelim ledjima zbog kojeg se nismo smirivali cijeli noc, i to samo zbog toga sto nam nije odgovarala posteljina, temperatura i slicno. Sjecam se i silnih grceva, povracanja i dijareja nakon podoja, koji su bili vjerovatno posljedica hrane koju sam jela, a koja je mom djetetu cinila stetu.

ES: Soy mamá de un niño de 12 años que ha tenido dermatitis atópica desde que es un bebé de tres meses. Afortunadamente, logramos ponerlo bajo control, pero aún así, la disciplina en el tratamiento de esta condición puede ser muy agotadora. Mi hijo es futbolista y el desafío que tenemos es llevar un atuendo deportivo ya que normalmente están hechos de sintéticos. El sudor también puede empeorar las cosas. Sin embargo, tomamos esta condición como parte de nuestra familia y nos adaptamos a ella.

Fotógrafo: Anže Grabeljšek

ES: ¿Te acuerdas del Mago de Oz? Tal vez recuerde al Hombre de Hojalata, cuyas articulaciones necesitaban lubricación constante para mantenerlo en movimiento. Así es la vida con la dermatitis atópica, a la que me he enfrentado toda la vida. De la mañana a la noche, está ansioso por asegurarse de no quedarse sin "aceite" y, en el medio, está tratando de superar los sentimientos incómodos e infernales que causa la inflamación. Además de eso, tu paz interior se ve perturbada por los constantes consejos de familiares, compañeros, padres, profesores, amigos ...

SL: ¿Se spomniš Čarovnika iz Oz-a? Se morda spomniš Pločevinka, ki so mu morali konstantno oljiti sklepe, da se je lahko premikal? Nekako tako izgleda življenje z atopijskim dermatitisom, s katerim imam opravka že celo življenje. Od jutra do večera paziš, da ne ostaneš “brez olja”, vmes pa skušaš vzdržati neprijetne in peklenske občutke, ki jih vnetja povzročajo. Poleg tega pa tvoj notranji mir kali konstantno svetovanje družine, sošolcev, njihovih staršev, učiteljev, prijateljev… 

ES: ¡El agarre más fuerte de una madre! Sostengo esa manita con miedo, con miedo para mañana ... para el próximo mes ... para quién sabe cuándo ... sabes que si se te escapa de la mano será peor, mientras intenta desesperadamente buscar caras.

BS: ¡Najjači stisak jedne majke! Sa strahom držim tu malu rukicu, sa strahom za sutra..za sljedeći mjesec .. za ko zna kada .. znaš da ako klizne iz tvoje ruke da će biti gore, dok se ona očajnički pokušava dohvatiti lica.

ES: Lo malo fue que siempre me preguntaban "¿Cómo está tu piel?" y no "¿Cómo estás?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" und nicht "Wie geht es DIR?"

Testimonios escritos únicamente

ES: Si odio ponerme guantes al limpiar frutas o verduras, esconderé mis manos de otras personas durante los próximos dos días. Si utilizo un gel de ducha utilizado por personas con piel normal, me rascaré durante horas después de ducharme. Si empiezo a rascarme, no pararé pronto ... Si, si, si ... La vida con eccema atópico es un gran SI porque si das el paso equivocado, esa es la consecuencia antes de parpadear.

SR: Ako mi je mrsko da stavim rukavice kad čistim voće ili povrće, naredna dva dana ću sakrivati ​​šake od drugih ljudi. Ako iskoristim gel za tuširanje koji koriste ljudi sa normalnom kožom, češaću se satima posle tuširanja. Ako počnem da se češem, neću u skorije vreme prestati… Ako, ako, ako… Život sa atopijom je jedno veliko AKO, jer ako načiniš pogrešan korak, eto je posledica pre nego što trepneš.

Bojana Đukić, ALERGIJA I JA, Serbia

ES: La edad no importa en esta enfermedad. Todos estamos conectados por picazón, picazón en la sangre, nerviosismo, pérdida de concentración, ganas de saltar de nuestra propia piel y, por supuesto, alergias. Cuando era pequeña, nadie sabía qué era el eccema. Con todos los cuidados de mi madre, tuve una sobreinfección de la piel a la edad de un mes.

SR: Godine u ovoj bolesti nisu bitne. Sve nas povezuje svrab, češanje do krvi, nervoza, gubitak koncentracije, želja da se iskoči iz sopstvene kože, i naravno, alergije. Kada sam bila mala, niko nije znao šta je to ekcem. Uz svu majčinu brigu, sa mesec dana dobila sam superinfekciju kože.

Kristina madre de Bogdanova, ALERGIJA I JA, Serbia

ES: Compré la décima crema seguida, que es natural y orgánica, eliminé todos los alérgenos de mi dieta, nos mudamos a otro departamento, compré una nueva lavadora y secadora, utilizo un detergente en polvo especial. También cambié mis baños, cremas, barnices. Empecé a beber limón, apio y aceite de comino negro. Y no dejé de amamantar. Todo este eccema atópico requiere de usted: muchas preocupaciones, esfuerzo y sacrificio.

SR: Kupila sam desetu kremu po redu, koja je prirodna i organska, izbacila sam sve alergene iz moje ishrane, preselili smo se u drugi stan, kupila sam novu mašinu za pranje i sušenje veša, koristim specijalni prašak za veš. Promenila sam i svoje kupke, kreme, izbacila lakove. Počela sam da pijem limun, celer i ulje crnog kumina. I nisam prestala da dojim. To sve atopijski ekcem traži od vas - puno brige, truda i odricanja. 

Aleksandra, madre de Mateje Vasića, ALERGIJA I JA, Serbia

ES: Durante el almuerzo, mi amigo y yo nos sentamos en una mesa libre. Un niño se acercó y colocó una bandeja a mi lado. ¡Una pizca de alegría me invadió! El chico me miraba y sonreía. Le devolví una sonrisa y me pregunté qué pasaba por su cabeza. "¿Es esto contagioso?" ¿él pide? Me apuñaló en el corazón. “No,” dije y bajé la cabeza. Me sentí traicionado. El tipo seguía mirándome como si todo fuera solo un juego para él. A pesar de la respuesta, tomó la bandeja y se sentó 2 lugares a un lado. Pero había lágrimas ardientes en mis ojos y la conciencia de que el mundo no es amable con otras personas.

SL: Med malico sva s prijateljico sedeli za prosto mizo. Pristopil je fant en zraven mene položil pladenj. Preletel me je kanček veselja. Fant me je opazoval in se smehljal. Vračala sem mu nasmešek en razmišljala kaj mu hodi po glavi. “A je to nalezljivo” vpraša? V srcu me je zbodlo. “Ne” sem dejala en povesila glavo. Počutila sem se izdano. Fant me je še naprej gledal, kot da mu je vse skupaj le igra. Kljub odgovoru je vzel pladenj en se presedel za 2 mesti vstran. Meni pa so v očeh ostale pekoče solze en zavedanje, da svet ni prijazen do drugačnih ljudi.

ES: “Además de las cremas y tabletas antihistamínicas, el entrenamiento mental me ha ayudado mucho a aguantar y aliviar el constante picor. Los cursos para aprender estos métodos deberían haber sido parte del plan de terapia desde hace mucho tiempo. El estrés y la depresión ciertamente se reducirán como resultado "

DE: “Neben Cremen und Anti-Histamintabletten hat mir mentales Training sehr geholfen den konstanten Juckreiz zu ertragen und zu lindern. Kurse zum Erlernen dieser Methoden sollten längst Teil des Therapieplans sein. Estrés y depresión wird dadurch sicherlich auch verringert ”

ES: La alteridad es algo que ha estado conmigo durante toda mi infancia. Yo era diferente porque tenía sarpullidos por todo el cuerpo. Porque no se me permitió comer alimentos que otros pudieran comer. Porque tenía llagas en las manos y tenía que evitar ciertas cosas, animales, polvo… Por mi condición, era un niño enojado y triste, pero no me atrevía a mostrárselo al mundo exterior por temor a que la gente a mi alrededor me excluyera. yo, así que me escondí detrás de la amabilidad y la amabilidad absolutas.

SL: Drugačnost je nekaj, kar me je spremljalo celo otroštvo. Bila sem drugačna, ker sem imela izpuščaje po telesu. Ker nisem smela jesti hrane, ki so jo lahko jedli drugi. Ker sem imela rane po rokah in sem se morala izogibati določenim stvarem, živalim, prahu… Zaradi svojega stanja sem bila jezen in žalosten otrok, ki pa si tega ni upal pokazati navzven, v strahu, da ga bo je okolica izkljurival, za prijaznostjo en ustrežljivostjo. 

ES: Gracias a la Asociación de Alergias y a mí, y no al pediatra, Terodora tuvo una nueva oportunidad de crecer de manera saludable.

SR: Zahvaljujući Udruženju Alergija I ja, a ne pedijatru, Terodora je dobila novu šansu da zdravo raste.

Jelena Mitrović, ALERGIJA I JA, Serbia

ES: Lo malo fue que siempre me preguntaban "¿Cómo está tu piel?" y no "¿Cómo estás?"

DE: Schlimm war, dass ich immer gefragt wurde "Wie geht es deiner Haut?" und nicht "Wie geht es DIR?"

ES: El momento en que me di cuenta de mi apariencia fue el peor momento en el que sentí como si una gran, enorme y más grande pila de rocas hubiera caído sobre mí. Desde entonces hasta los siguientes dos meses, mi habitación no veía un rayo de luz, los espejos de mi casa no me veían porque estaban cubiertos con toallas grandes.

SR: Momenat u kojem ja postajem svesna svog izgleda bio je najgori momenat u kom sam se ja osetila kao da se velika, ogromna, najveća gomila stena sručila pravo na mene. Od tada pa naredna dva meseca moja soba nije videla tračak svetla, ogledala u mojoj kući nisu videla mene jer su bila pokrivena velikim peškirimna

Anastasija Blagić, ALERGIJA I JA, Serbia

ES: Durante los flashes, mi piel se eleva tanto. Duermo en un saco de dormir sedoso para evitar el contacto doloroso con el lino o el algodón ...

ES: “Los productos para el cuidado de la piel con dermatitis atópica cuestan mucho. Todo esto se paga de su bolsillo, en nuestra sociedad, no hay comprensión ni beneficio, cuidados especiales, pero se equipara al niño con un niño que lleva una vida normal ”.

SR: “Preparati za negu kože sa atopijskim dermatitisom jako puno koštaju. Sve se to plaća iz svog džepa, kod nas od strane društva nema razumevanja ni povoljnosti, posebne nege, već je dete izjednačeno sa detetom koje živi normalnim životom ”.

ES: Me volví retraído, a menudo faltaba a la escuela. Me avergoncé de tener alergias y de que mi piel esté tan “seca”. Cambié decenas de baños, cremas, lociones, aceites corporales, detergente en polvo ... Incluso mi familia me llamaba a menudo hipocondríaco porque siempre tenía que usar productos especiales de higiene.

SR: Postala sam povučena, često sam izostajala iz škole. Bilo me je sramota što imam alergije i što mi je koža toliko “suva”. Promenila sam desetine kupki, krema, losiona, ulja za telo, praška za veš… Čak sam često i od ukućana nazivana hipohondorom, jer sam eto uvek morala da koristim posebna sredstva za higijenu.

Jena Mitrović, ALERGIJA I JA, Serbia

ES: Durante mucho tiempo ni siquiera fui consciente de lo que significa tener eccema atópico, viví sin un diagnóstico. Mi piel se volvió seca, agrietada, roja. La picazón era insoportable, me picaba todo el cuerpo. Por la fuerza del rascado, creé moretones en mis piernas. No dormí por la noche, me puse nervioso. La piel alrededor de mis ojos se volvió tan seca que comenzó a doler y tensarse. Mis ojos comenzaron a lagrimear de dolor. Me paré frente al espejo, me miré y ya no sé qué hacer. Me sentí impotente, era feo conmigo mismo. El eccema no es solo una grieta, una mancha roja en su cuerpo. El eccema no es solo una picazón en los pliegues del cuerpo. El eccema requiere renuncia, lucha y atención constantes y la correcta elección de los cosméticos.

SR: Dugo nisam bila upućena ni šta znači imati atopijski ekcem, živela sam bez dijagnoze. Moja koža je postala suva, ispucala, crvena. Svrab je bio neizdrživ, celo telo me je svrbelo. Od siline češanja stvorila sam modrice po nogama. Noćima nisam spavala, postala sam nervozna. Koža oko očiju je postala toliko suva da je počela da me boli, zateže. Pucala je. Oči su od bola počele da suze. Stanem ispred ogledala, pogledam se i ne znam sta da uradim više. Osećala sam se bespomoćno, bila sam ružna sama sebi. Ekcem nije samo ispucala, crvena tačka na vašem telu. Ekcem nije samo svrab na prevojima tela. Ekcem zahteva odricanja, trajnju borbu i pažnju i pravilan izbor kozmetike.

Jelena Malivuković, ALERGIJA I JA, Serbia

ES: Picazón y rascado hasta que la piel esté sanguinolenta. Nadie puede entender eso. Es particularmente malo por la noche; ¡Rascarse mientras duerme! Por eso a veces duermo con guantes finos y mantengo las uñas cortas.

DE: Juckreiz und Kratzen bis die Haut blutig ist. Das kann niemand verstehen. Speziell in der Nacht ist es schlimm; Kratzen im Schlaf! Manchmal schlafe ich deshalb mit dünnen Handschuhen, und halte meine Fingernägel kurz.

ES: "¡Mira, se te van a caer las orejas!" "¡Espero no captar esta cosa de ti!" "¡Eres muy feo!" "Mírate. ¿Incluso te miraste en el espejo? "¡Estás lleno de cicatrices!" "¿Tienes sarna?" Es imposible contar los días y las noches que pasé llorando por tales y similares comentarios que me cortaron el corazón y me causaron dolor, todo esto porque yo era muy diferente a los demás, porque no me aceptaron y porque me echaron. fuera de la sociedad. Hubo innumerables días en los que no quise ir a la escuela por lo que me esperaba allí. Hoy sé que todo se debió a un malentendido, pero ¿no hay nadie por ahí que le enseñe a los niños cómo aceptar a los que son diferentes a los demás, que son especiales? ¿Nadie puede evitar que los niños se burlen de esas personas, que pisoteen su autoestima? ¿Cómo pudieron mis compañeros haber sido tan malos conmigo ...

SL: "¡Glej, ušesa ti bodo odpadla!" "¡Da se kaj ne nalezem od tebe!" "¡Kako si grda!" “¿Kakšna pa si? Si se pogledala v ogledalo? " "¡Cela si krastava!" "¿A si garjava?" Koliko dni en koliko noči sem doma prejokala zaradi takšnih en podobnih besed, ki so me bolele en sedle točno v srce. Ker sem bila tako drugačna od ostalih, ker nisem bila sprejeta, ker so me izločevali iz družbe. En koliko dni si včasih nisem želela niti v šolo, ker sem vedela, kaj me čaka v šoli. Danes vem, da je šlo za nerazumevanje, a kdo je naučil otroke, da ne sprejmejo posebnosti in drugačnosti? Norčevanja? Zbijanja samozavesti? Da so bili tako zlobni do mene…

ES: Cuando comenzó el ataque de picazón, no sabía cómo controlarme. No escucho a nadie, solo era importante para mí rascar. Cuanto más te rascas, más te gusta y al mismo tiempo sientes un dulce dolor. Desgarras cada vez más la piel que queda debajo de tus uñas ensangrentadas. ¡Y ahora tengo miedo cuando lo recuerdo!

SR: Kad krene napad svraba, nisam znala da se kontrolišem. Ne čujem nikoga, samo mi je bilo važno da se češem. Što se više češeš, sve ti više prija i istovremeno osećaš slatku bol. Sve više dereš kožu koja ti ostaje pod krvavim noktima. I sad mi je strašno kad se setim!

Kristina Neštinac rođ. Tasić, ALERGIJA I JA, Serbia

ES: La lucha contra la atopia hasta los 16 años, fue liderada por mis padres, es decir, de alguna manera nos fusionamos con ella a lo largo de los años, nos reconciliamos que no pasaría. Y en algún punto intermedio, la falta de sueño, el llanto, la picazón, el dolor, las heridas abiertas, las infecciones constantes y la inflamación de la piel, especialmente las arrugas, se han convertido en algunas de nuestras locas rutinas. Y de alguna manera, como me dirían los Balcanes, somos cuñados… El problema se agrava cuando te conviertes en tu propia persona cuando tienes que tomar el testigo de la lucha en tus propias manos. Entonces, los traumas infantiles comienzan a recordarle que, sin embargo, es posible que nunca pueda tener una calidad de vida satisfactoria.

SR: Borbu sa atopijom do neke moje 16-te godine, vodili su moji roditelji, odnosno nekako smo s godinama se stopili s njome, pomirili se da neće proći. I negdje između svega toga, nespavanje godinama, plač, svrbež, bolovi, otvorene rane, konstantne infekcije i upale kože, naročito pregiba, postali su neka naša luda rutina. I nekako smo, što bi mi Balkanci rekli, deverali… Problema postaje veći kada postanete svoja osoba, kada štafetu borbe morate preuzeti u svoje ruke. Tada vas traume iz djetinjstva počnu podsjećati da možda ipak nikada nećete moći imati zadovoljavajući kvalitet života.

Jelena Kokorović, ALERGIJA I JA, Serbia

ES: “La gente tiene miedo de que tenga algo contagioso. Recuerdo que un cajero me atacó en la tienda de comestibles y me preguntó si mi hija tenía sarampión, y le dije que si lo tenía, probablemente no la “arrastraría” por la tienda. A veces simplemente no puedes soportarlo más y explotas. No hace mucho, estábamos jugando con otra niña en el patio de recreo. Cuando su padre vio que mi hijo tenía un sarpullido, agarró a su pequeña y le dijo que se fuera. No dejaba jugar a las chicas. Sí, eso es difícil ".

SL: »Ljudje se bojijo, da ima kaj nalezljivega… Ena blagajničarka me je v trgovin napadla, če ima hči ošpice in sem ji povedala, da če bi imela ošpice je verjetno ne bi“ vlačila ”po tr Herzegovinah. Včasih enostavno ne moreš več in eksplodiraš. Nedolgo nazaj smo se igrali na igralih z drugo punčko. Ko je njen oče videl, da ima moj otrok izpuščaje je svojo punčko zgrabil in ji rekel naj gre stran. Ni pustil, da bi se otroka igrala. Ja, težko je. «Mamica 4 letne punčke

Madre de una niña de 4 años con dermatitis atópica, Instituto Atopika, Eslovenia

ES: Empiezo a huir de mí mismo, ya no puedo ver lo que pasa, no todo el amor ayuda a calmarme, voy a trabajar, y la noche duermo por 3-4 horas con más descansos. Nuestra ley de salud no considera la dermatitis atópica como una enfermedad, por lo que el máximo que se puede obtener son solo dos semanas de baja laboral.

SR: Počinjem da biježim od same sebe, ne mogu više da gledam šta se dešava, ni sva ljubav ne pomaže da se smiri, odlazim na posao, a noć prospavana 3-4 sata s više prekida. Naš zakon o zdravstvu ne smatra atopijski dermatitis bolešću tako da maksimum što se može dobiti je svega dvije nedelje bolovanja.

Mirjana Popović, ALERGIJA I JA, Serbia


Queremos agradecer a todas las Organizaciones de Pacientes que participaron este año:


Con el apoyo de:

PIEL GLOBAL
Día mundial del eccema atópico

(1) Fuente: https://www.salud.carlosslim.org/english2/more-than-50-of-patients-with-atopic-dermatitis-try-to-hide-the-disease/