Investigación

Optimizar la inclusión de la voz y la perspectiva del paciente en la generación de datos de alta calidad.

Misión

Nos esforzamos por empoderar a nuestras organizaciones miembro y colaboradores compartiendo nuestra amplia experiencia en ética, ensayos clínicos, investigación por encuestas, grupos focales y otras facetas de la investigación centrada en el paciente y apoyando el desarrollo de tratamientos y diagnósticos.

Vision

Ayudar a coordinar y armonizar nuestras actividades colaborativas y optimizar la inclusión de la voz y la perspectiva del paciente en la generación de datos de alta calidad. 

“No escuches a la persona que tiene las respuestas; escucha a la persona que tiene las preguntas…”
- Albert Einstein

Para investigadores: capacidades de investigación GAAPP

  • Consultoría de asesoramiento: diseño y estrategia de ensayos centrados en el paciente
  • Reclutamiento de participantes del ensayo e investigadores de pacientes
  • Diseño, implementación, análisis e informes de encuestas globales para pacientes, cuidadores y proveedores de atención médica (HCP)
  • Reclutamiento e implementación de grupos focales
  • Diseño e implementación de mejora de procesos.
  • Contribución a publicaciones ​(perspectiva del paciente y del cuidador)​
  • Preparación y difusión de informes resumidos de términos no profesionales (traducidos)

Para una consulta o solicitud de propuesta de correo electrónico . 

Para pacientes, cuidadores y proveedores de atención médica: cómo involucrarse en la investigación

GAAPP y sus organizaciones miembros están reclutando pacientes, cuidadores o proveedores para participar en encuestas de investigación, ensayos clínicos, paneles asesores y grupos focales.

Los embajadores de pacientes/cuidadores apoyados por GAAPP pueden realizar investigaciones:

  • Servir como representante de pacientes/cuidadores en consejos asesores de investigación. 
  • Apoyar la investigación centrada en el paciente proporcionando la perspectiva del paciente y elevando su voz.
  • Participar en la evaluación de la participación de los pacientes y las partes interesadas en el desarrollo de terapias, herramientas digitales y dispositivos médicos.

¿Cómo pueden los investigadores, pacientes y cuidadores, contribuir a los ensayos clínicos?

  • Desarrollar la pregunta de investigación y los resultados relevantes del estudio. 
  • Definir las características de los participantes del estudio.
  • Redactar o revisar materiales y protocolos de estudio.
  • Participar en el reclutamiento de participantes del estudio.
  • Participar en la recopilación y análisis de datos.
  • Participar en publicaciones y comunicaciones.

Fuente: Kit de herramientas de moléculas a medicamentos

Recursos educativos sobre investigación

Bienvenido a una lista seleccionada de recursos GAAPP diseñados para respaldar el uso de nuestras herramientas de investigación y reclutamiento. Por favor contáctenos al con cualquier pregunta o sugerencia 

La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE. UU. tiene recursos útiles sobre la participación de los pacientes: https://www.fda.gov/drugs/development-approval-process-drugs/cder-patient-focused-drug-development

Posición de la Federación Europea de Asociaciones e Industrias Farmacéuticas (EFPIA) sobre la participación de los pacientes: https://www.efpia.eu/media/676506/final-efpia-position-on-transparency-of-patient-evidence-in-regulatory-decision-making-and-product-information.pdf

Patient Engagement Digital Roadmap involucra a la comunidad de pacientes en el diseño y desarrollo de soluciones de salud digitales. Obtenga más información aquí: https://26134448.fs1.hubspotusercontent-eu1.net/hubfs/26134448/PFMD%20Digital%20Health%202024/PE%20Roadmap_Public%20Consultation.pdf

Archivo de números anteriores del boletín: https://gaapp.org/newsletters/ 

Regístrese para recibir boletines

Episodio 5: En este episodio, analizamos cómo la innovación se combina con la accesibilidad en el mundo de los ensayos clínicos. La Dra. Ruth Tal-Singer, directora científica de la Plataforma Global para Pacientes de Alergias y Vías Respiratorias (GAAPP), junto con nuestra anfitriona, Tonya Winders. La Dra. Tal-Singer aporta su vasta experiencia en el desarrollo de fármacos y la defensa de los pacientes, destacando cómo la evolución digital está transformando los ensayos clínicos. Aspectos destacados del episodio:

  • Cómo cerrar la brecha entre la aprobación y el acceso:Descubra la importancia de alinear los resultados clínicos con las prioridades de las partes interesadas para garantizar que, una vez aprobado un producto médico, siga siendo accesible para los pacientes.
  • Revolucionando la participación:Explore cómo las herramientas digitales como biosensores, monitores de adherencia y diarios electrónicos están transformando los ensayos, facilitando que los participantes participen desde la comodidad de sus hogares.
  • Comprender los resultados centrados en el paciente:Conozca el papel fundamental de los resultados informados por los pacientes y cómo hacen avanzar la medicina personalizada al brindar información sobre las condiciones de salud de los pacientes y los impactos del tratamiento directamente desde sus perspectivas.
  • Cómo navegar por los procesos de ensayos clínicos:La Dra. Tal-Singer destaca elementos clave de los ensayos clínicos, incluidas las consideraciones éticas, las experiencias de los voluntarios y la importancia de una investigación integral.
  • Enlace y actívela:  https://youtu.be/JUQiAinyBsk

En futuros episodios: exploraremos la integración de la IA en la investigación clínica y el papel de los pacientes en la investigación.

Cómo involucrarse en la investigación

Oportunidades de reclutamiento actuales: Oportunidades de contratación de investigación

Se pueden encontrar estudios adicionales aquí: Herramienta de coincidencia de ensayos clínicos

Herramienta de coincidencia de ensayos clínicos

GAAPP se ha asociado con "Antidote" para proporcionar una herramienta sencilla para acceder y combinar con ensayos clínicos. La herramienta toma en consideración no solo su condición sino también el país y la ciudad donde se encuentra. Los ensayos clínicos provienen de todas las bases de datos relevantes y el proceso de comparación de 60 segundos presenta la información de manera simplificada para que la comprendan todos los pacientes. Más información

 También puede buscar ensayos clínicos de reclutamiento en su área en www.ClinicalTrials.Gov

Última edición: 10/01/2024