FUNDEM es una entidad sin fines de lucro que dedica sus esfuerzos al bienestar de la población con enfermedades crónicas huérfanas y de alto costo, brindando programas dirigidos a pacientes y cuidadores; tales como programas de acceso, seguimiento, apoyo en los diferentes servicios que requiere el paciente, acompañamiento e información sobre patologías. Y también servicios sanitarios y sociales que impacten positivamente en el bienestar y la calidad de vida. Fundem fue creada el 31 de marzo de 2006, luego de que un grupo de pacientes expresaran las necesidades y situaciones que les afectaban luego de un diagnóstico y sus fundadores tomaron la iniciativa de crear una organización que satisficiera las necesidades que eran atendidas. Actualmente cuentan con un número de 5,000 pacientes y a través de las redes sociales se ha informado a 5.5 millones sobre su patología y cuidados. Ubicadas en la ciudad de Bogotá, sin embargo operan a nivel nacional.

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Apav es una institución que brinda apoyo a pacientes y familiares. En Argentina hay alrededor de 87 pacientes conectados con nosotros.

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El Centro de Atención de Enfermedades Raras de Hipertensión Pulmonar Aixike de Beijing es la primera organización de bienestar público en China que brinda apoyo y asistencia a pacientes con hipertensión pulmonar. En 2009, fue iniciado y establecido por pacientes con hipertensión pulmonar, diversos partidos y personas solidarias de todo el país. En 2013, se inauguró oficialmente en Beijing. Aixike ha acelerado la introducción, la investigación, el desarrollo y la inclusión de medicamentos en los seguros médicos mediante la realización de una serie de actividades educativas y publicitarias como Blue Lip Classroom, Love Lung Rebirth Program, Blue Lip Photography Exhibition y el Día Mundial de la Arteria Pulmonar. El proceso ha mejorado la comprensión de la comunidad médica y del público sobre la hipertensión pulmonar y las enfermedades raras, y ha mejorado gradualmente la calidad de vida de los pacientes chinos. Con la ayuda de personas solidarias, continuarán salvaguardando la igualdad de derechos e intereses de los pacientes en la atención médica, la educación, el empleo, los viajes, etc., y promoverán la toma de decisiones conjunta entre médicos y pacientes y la mejora de los sistemas relacionados. Actualmente se han sumado más de 2,000 pacientes y 100 profesionales médicos.

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La Fundación de Enfermedades Raras de Irán (RADOIR) fue establecida en 2008 como la primera y única organización no gubernamental de pacientes raros por el fallecido Dr. Ali Davoudian. Después de 2 años de enfoques nacionales y actividades eficientes, RADOIR fue aprobado para iniciar colaboraciones internacionales. El Dr. Ali Davoudian logró membresías internacionales en EURORDIS, RDI, ICORD y estatus consultivo en ECOSOC, etc. La “Clínica Especializada Nader” desarrollada y dirigida por el fundador de RADOIR apoya a RADOIR y a los raros pacientes con servicios médicos las 24 horas.

La misión de Allergies Québec es promover la seguridad y mejorar la calidad de vida de quienes tienen que hacer frente a alergias alimentarias, a través de programas de información, apoyo, educación, formación y sensibilización. Es el principal centro de referencia de Quebec en materia de alergias alimentarias y reúne a alergólogos, nutricionistas, farmacéuticos, instituciones (escuelas, guarderías, hospitales) y empresas alimentarias.

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La Asthma and Allergy Foundation of West Africa sirve como plataforma para pacientes con asma y personas que viven con alergias en Gambia, Sierra Leona, Liberia y Guinea Bissau, para permitirles abordar los innumerables desafíos a los que se enfrentan colectivamente. Entre sus objetivos está ofrecer servicios médicos voluntarios a personas con asma y alergias y ayudarles a estar saludables y ser proactivos, productivos y autosuficientes dentro de la sociedad. También trabajan mano a mano con el gobierno de turno, instituciones locales, organizaciones internacionales y filántropos para brindar apoyo moral, material y financiero a personas con asma y alergias. Además, intentan actualizar periódicamente los datos sobre la verdadera prevalencia del asma en Gambia para que el gobierno sea consciente de las implicaciones de esta creciente carga de morbilidad e investigue la importancia relativa de los factores de riesgo subyacentes, como la creciente urbanización, en sus políticas y planificación sanitaria. respuestas a este desafío.

HCAN se fundó con la visión de establecer un sistema de salud en Nepal que no solo sea sostenible sino que también garantice equidad para todos. Nuestro equipo está compuesto por profesionales médicos dedicados impulsados ​​por una pasión compartida por lograr un cambio positivo en la prestación de atención médica, la educación médica y la salud pública en todo Nepal.

Estas áreas incluyen el desarrollo de la educación médica, la promoción de la equidad en salud, el empoderamiento de las mujeres, el apoyo a la educación infantil, el saneamiento ambiental, el fomento del liderazgo juvenil, la erradicación de la pobreza y la búsqueda de un desarrollo energético sostenible.

Actualmente, nuestro enfoque está en el manejo integrado y sostenible de enfermedades crónicas como la hipertensión, la EPOC y la diabetes. Estas condiciones imponen una carga sustancial para la salud de la población y creemos que abordarlas de manera integral es esencial para el bienestar y el desarrollo de Nepal.

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Community and Family Aid Foundation (ONG) es una organización no gubernamental REGIONAL de Ghana con un pensamiento de contenido global y local que actualmente se identifica exclusivamente con la promoción del empoderamiento de las mujeres, las comunidades y los jóvenes para gestionar cuestiones relativas a su desarrollo y defender y trabajar. hacia los derechos y el bienestar; abogar por y en nombre de los jóvenes, en el área de salud mental, medio ambiente, salud, educación, cambio climático y otros temas relacionados que afectan su desarrollo total. Su objetivo es albergar el mayor esfuerzo para llegar a los jóvenes de Ghana para apreciar y responder a sus necesidades de derechos de salud sexual para un futuro brillante y promover su desarrollo hacia la construcción de la nación.

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La asociación DAH es una organización sin fines de lucro que reúne a pacientes que padecen hipertensión pulmonar de toda Bosnia y Herzegovina. Los miembros de la asociación son, además de los pacientes, sus familiares y médicos. Su trabajo es concienciar sobre la hipertensión pulmonar, señalar las situaciones difíciles de los pacientes, luchar por la igualdad de derechos para todos los pacientes y brindar apoyo a los pacientes todos los días.

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Allergienet es una organización belga de pacientes, un grupo de autoayuda y una organización de defensa de todas las personas con alergias (atopia e inflamación de tipo 2). Nuestro público objetivo incluye todos los pacientes que padecen síntomas alérgicos o afecciones relacionadas. Somos particularmente activos en el campo de la dermatitis atópica, la urticaria crónica, las alergias, la fiebre del heno, las alergias alimentarias y la anafilaxia. Nuestros miembros activos son voluntarios y nuestro objetivo es brindar asistencia donde más se necesita. Esto puede abarcar desde apoyo y orientación personal, realización de campañas de concientización, hasta promoción a nivel nacional y todo lo demás. Estamos oficialmente reconocidos como organización benéfica en Bélgica y somos miembros de la Plataforma Flamenca de Pacientes. Buscamos promover y apoyar la investigación y la colaboración con otras partes interesadas. Nos esforzamos por empoderar al paciente, mejorar la calidad y un enfoque más holístico. Ofrecemos ayuda y apoyo a todos.

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PHURDA proporciona; Línea directa/consulta sobre confirmación de diagnóstico, acceso a medicamentos, acceso a equipos médicos y acceso a trasplantes. Defensa/apelación a las autoridades estatales y locales para proteger los derechos e intereses de los pacientes. Consulta con un psicólogo. Asistir con medicamentos y equipo médico con evidencia documentada de necesidad y en orden de prioridad. Proporcionar asilo temporal (durante la ley marcial en Ucrania). Organización de reuniones para pacientes. Organización de salas de chat para la comunicación con el paciente. Organización de formación y prácticas para médicos ucranianos en Ucrania y en el extranjero.

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Esta organización busca incidir significativamente en las políticas públicas del país, como organización libre de conflictos de intereses, para promover el ejercicio del derecho a la salud ante los tomadores de decisiones y la población. Sus proyectos se han centrado en Control del Tabaco, Dejar de Fumar, Conflicto de Intereses, Uso Nocivo del Alcohol, Prohibición de Grasas Trans, Cobertura Universal de Salud, Enfermedades No Transmisibles, Asma y próximamente, Movilidad y Seguridad Vial. En 2018 recibieron el premio Bloomberg Cessation Award en la Conferencia Mundial sobre Tabaco o Salud, celebrada en marzo de 2018 en Ciudad del Cabo, Sudáfrica. Recientemente, en mayo de este año Salud Justa Mx recibió el Premio Día Mundial Sin Tabaco 2023, entregado por la OPS. Su director, Erick Antonio Ochoa, recibió este año el Premio Internacional Judy Wilkenfeld 2023. Esta distinción fue otorgada por primera vez a un mexicano.

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Esta organización pretende iniciar el primer registro de personas diagnosticadas con enfermedades respiratorias. Brindar apoyo a los pacientes para que tengan acceso a atención médica especializada, empoderar al paciente con enseñanza para comprender y manejar su enfermedad. También trabajan para concienciar a la población. También realizan acciones de incidencia para actualizar la atención al paciente de acuerdo con los avances científicos. Organizar grupos de apoyo y apoyo psicológico. Crear alianzas con organizaciones civiles y médicas para el fortalecimiento institucional.

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El principal objetivo de Chile Asma Fundación es promover el derecho de todas las personas a una salud pública, digna y de calidad. Tanto en el ámbito médico, farmacéutico y social, donde todo paciente respiratorio puede tener acceso a un correcto programa de salud. Algunos de los servicios que ofrecen a su comunidad de pacientes son educar, visibilizar, orientar y poder compartir experiencias entre los propios pacientes. Operan en línea y en persona.

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La misión de Right2Breathe® es brindar educación, concientización, exámenes de detección gratuitos y recursos para las personas que actualmente están diagnosticadas o tienen mayor riesgo de ser diagnosticadas con una enfermedad respiratoria. Creemos que todo el mundo tiene el derecho a respirar. El viejo dicho: “Cuando haces lo que amas, no trabajas ni un día de tu vida” se aplica a mucho más que solo las elecciones profesionales. Creemos que el mundo es un lugar mejor cuando las personas utilizan sus dones y talentos para perseguir sus sueños. Nuestra misión es inspirar, educar y capacitar a las personas que viven con enfermedades pulmonares para reavivar el fuego de sus pasiones y, al mismo tiempo, brindarles la información necesaria para actuar. Además de la comunidad de pacientes, brindamos educación a los cuidadores que los apoyan y a los médicos que tratan a personas que viven con enfermedades respiratorias.

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Información de la empresa: La Alianza de Enfermedades No Transmisibles de Kenia (NCDAK) es una organización no gubernamental, registrada en 2012 bajo la sección 10 de la Ley de Coordinación de ONG de 1990, número de registro OP.218/051/12-0125/8213. Con una visión de “Kenia libre de ENT”, NCDAK busca “ser la organización de miembros líder en Kenia en todos los asuntos relacionados con las ENT”, para contribuir a la reducción de la carga prevenible de morbilidad, mortalidad y discapacidad debido a las ENT. a través de la colaboración multisectorial a nivel de condado y nacional, para garantizar los más altos estándares posibles de salud y productividad a lo largo del ciclo de vida para un desarrollo socioeconómico sostenible. Por lo tanto, el NCDAK busca promover un entorno de políticas que responda a las ENT a través de: promoción, desarrollo de capacidades y gestión del conocimiento, participación significativa de las personas que viven con ENT y movilización de recursos. Como organización líder en defensa de las ENT, el enfoque es recopilar evidencia actual que informe la defensa hacia el acceso.

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La Fundación Colombiana de Cáncer de Pulmón, Asma, EPOC y otras enfermedades respiratorias – INSPIRAT, es una organización sin fines de lucro cuyo objetivo es el desarrollo social y la representación de las personas y familias afectadas por enfermedades respiratorias. Con el uso eficiente de los recursos humanos, técnicos y financieros, la fundación brinda servicios de calidad, con equidad y oportunidad a la población, contribuyendo a la eliminación de las barreras de acceso a los servicios de salud y al desarrollo científico, cultural, recreativo, innovador y social. actividades de servicio para apoyar a través de la investigación, el tratamiento y la atención de enfermedades respiratorias para apoyar a través de la investigación, el tratamiento y la conciencia de estas enfermedades. La fundación persigue fines benéficos, interés o utilidad común, mejora de la calidad de vida e interés social. Interviene en patologías como cáncer de pulmón, asma, EPOC, virus respiratorio sincitial, rinosinusitis crónica con pólipos nasales, fibrosis pulmonar y Alfa-1.

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Fundación Padece brinda asistencia a pacientes, diagnosticados y en busca de diagnóstico, de enfermedades dermatológicas crónicas inmunomediadas. de enfermedades dermatológicas crónicas inmunomediadas. Promueve el bienestar y la salud integral de quienes padecen Hidradenitis Hidradenitis Supurativa, Psoriasis, Dermatitis Atópica, Vitíligo y Urticaria Crónica, trabajando en conjunto con la sociedad médica.

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La Asociación tendrá por objeto: a) Desarrollar actividades que promuevan el conocimiento de la Hipertensión Pulmonar y enfermedades pulmonares relacionadas; b) Unir a pacientes y familiares para que juntos reconozcan y satisfagan las necesidades de los pacientes c) Apoyar a otras asociaciones que tengan multas similares. d) Promover y participar en actividades que favorezcan los intereses de los pacientes. e) Asesorar y ayudar a los pacientes a obtener medicamentos específicos para su enfermedad. Tenemos presencia nacional en la República de Costa Rica

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La organización de enfermedades alérgicas y de la piel lleva más de 10 años brindando apoyo informativo, legal y psicológico a pacientes con asma y alergias. Están trabajando con agencias gubernamentales para mejorar el acceso a un tratamiento eficaz para los pacientes. Se organizan numerosos eventos, como escuelas para pacientes, conferencias, investigaciones sobre los problemas de los pacientes y asistencia para acceder al tratamiento. La organización cuenta con varios recursos y muchos suscriptores entre los pacientes. También son miembros de GlobalSkin e IFPA.

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