Publicaciones recientes de GAAPP y presentaciones de conferencias
Noticias Relevantes
Desde el escritorio del director científico
Noticias y oportunidades de investigación
Reclutamiento de oportunidades de investigación
ASMA
Ayudar a los investigadores a probar un inhalador modificado para el asma con una huella de carbono aproximadamente un 90 % menor. Criterios de inclusión:
Asma leve a moderada
18 años o mayor
Haga clic en aquí ¡Para ver si eres elegible para participar!
URTICARIA CRÓNICA
Un ensayo clínico que busca adultos que viven con urticaria crónica inducible (CIndU). Participe en un estudio para investigar un nuevo tratamiento, Remibrutinib. Criterios de inclusión:
Bronquiectasia Comprensión e investigación sobre experiencias y necesidades diarias o la iniciativa BURDEN es un proyecto de investigación para examinar el impacto de las bronquiectasias por fibrosis no quística (NCFBE) en la vida cotidiana de las personas que viven con NCFBE y sus cuidadores. También se la conoce comúnmente como bronquiectasia (sin fibrosis quística) o simplemente bronquiectasia. La bronquiectasia es una enfermedad pulmonar crónica, a menudo progresiva, caracterizada por un ensanchamiento anormal e irreversible de los bronquios y síntomas crónicos.
¿Tiene EPOC, dermatitis atópica o tos crónica y quiere contar su historia de salud o tratamiento? ¡GAAPP está recopilando testimonios breves en video y está interesada en conocer su opinión! Grabar su historia lleva aproximadamente 30 minutos y puede hacerlo con su teléfono inteligente.
¿Quiere saber más? Envíenos un correo electrónico a info@gaapp.org.
Proporcione sus comentarios
Para ofrecer tu retroalimentación ¡Antes del 15 de octubre! Un nuevo y maravilloso recurso sobre la participación de los pacientes en la investigación está abierto a comentarios públicos. Preste su voz a la participación de los pacientes en el desarrollo y la implementación de herramientas de salud digital.
Publicaciones GAAPP y presentaciones de conferencias
El equipo de GAAPP participó en el #ERSCongress2024 en Viena compartiendo las perspectivas de los pacientes y los cuidadores con nuestros numerosos colaboradores e informando los resultados de las investigaciones a las que contribuimos.
• Compartimos los resultados de una encuesta comunitaria internacional de pacientes y proveedores dirigida por GAAPP que destaca la importancia de coordinar la atención para las condiciones comórbidas #T2I, especialmente en esta era de #biológicos, y el importante papel de los médicos de atención primaria y los pacientes para garantizar la comunicación entre diferentes especialistas.
“Multimorbilidad en la enfermedad de tipo 2: una encuesta a pacientes y proveedores por Ruth Tal-Singer (Media, Estados Unidos), Donna Gardner, Brian Lipworth, Alberto Papi, Dave Singh, Mary Jo Strobel, Robert Wise, Tonya Winders”
Nuestra directora ejecutiva, Tonya Winders, fue coautora de una presentación sobre una encuesta internacional que destaca la necesidad de mejorar la educación de los pacientes para identificar los brotes de EPOC y buscar atención médica cuando sea apropiado. “Cómo actúan los pacientes en respuesta a las exacerbaciones de la EPOC: resultados de una encuesta multipaís realizada por Frits ME Franssen (Maastricht, Países Bajos), Ruth Young, Job FM Van Boven, Michael Crooks, Marie Eckerd, Jad El Khoury, Megan Grobert, John Hurst, Ann Hutchinson, John Linnell, Daiana Stolz, Tonya Winders, Jing Zhang, Clementine Nordon”.
Noticias Relevantes
Los miembros del Panel Asesor Científico y Clínico de la Prueba de Evaluación de las Vías Respiratorias Crónicas se reunieron con miembros del Comité de Gobierno de la CAAT en la conferencia de la ERS para discutir la estrategia para completar la difusión y validación de la CAAT en asma y expandir el esfuerzo de validación en bronquiectasias no fibrosis quística (NCFB) en colaboración con investigadores de EMBARC BRIDGE.
Agradecemos a los patrocinadores corporativos de múltiples proyectos CAAT: AstraZeneca, Boehringer Ingelheim, Chiesi, GSK, Sanofi/Regeneron y Roche/Genentech que reconocen la importancia de esta sencilla herramienta de 8 preguntas para evaluar el estado de salud de las personas con EPOC, asma y otras afecciones pulmonares.
Índice de EPOC
El Índice de EPOC El índice se presentó en el Congreso de la Sociedad Respiratoria Europea de 2024 el 7 de septiembre. El Instituto de Estudios del Futuro de Copenhague desarrolló el índice para proporcionar una comprensión de 360 grados de los enfoques para la EPOC. El índice de EPOC es un informe de datos muy detallado de 34 países, con más de 40 factores diferentes de política evaluados. El índice incluye 1500 puntos de datos diferentes sobre los que se evalúa cada país. Puede averiguar cómo le está yendo a un país en sus políticas de tabaco, calidad del aire y vacunación, por nombrar algunos.
Lo más destacado de septiembre fue la oportunidad de ver a muchos de ustedes en persona en Viena, Austria, entre el 5 y el 11 de septiembre, lo que creo que impulsará nuevas colaboraciones de investigación impactantes entre los muchos miembros y partidarios de GAAPP.
Agradecemos a quienes respondieron la Encuesta de Organizaciones Miembros GAAPP 2024 que destacó el crecimiento y la diversidad de GAAPP (Figura): Los resultados informaron la estrategia 2025 para cada uno de nuestros 4 pilares estratégicos que compartimos con ustedes en la Cumbre GAAPP. En cuanto a la investigación, nos enteramos de que la mayoría de las OM (87 %) están interesadas en la investigación (consulte la tabla sobre los tipos de proyectos), pero el 65 % carece de capacitación en investigación con sujetos humanos y agradecería capacitación y apoyo. Por lo tanto, el desarrollo de la capacidad de investigación es una de las principales prioridades de nuestro equipo de investigación, ya que nuestro objetivo es permitir el reclutamiento para estudios, encuestas y grupos focales, así como la implementación de proyectos de investigación locales de conformidad con las pautas globales de investigación con sujetos humanos.
