Publicaciones recientes de GAAPP y presentaciones de conferencias
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Desde el escritorio del director científico
Noticias y oportunidades de investigación
Reclutamiento de oportunidades de investigación
Bronquiectasia Comprensión e investigación sobre experiencias y necesidades diarias o la iniciativa BURDEN es un proyecto de investigación para examinar el impacto de las bronquiectasias por fibrosis no quística (NCFBE) en la vida cotidiana de las personas que viven con NCFBE y sus cuidadores. También se la conoce comúnmente como bronquiectasia (sin fibrosis quística) o simplemente bronquiectasia. La bronquiectasia es una enfermedad pulmonar crónica, a menudo progresiva, caracterizada por un ensanchamiento anormal e irreversible de los bronquios y síntomas crónicos.
Háganos saber si usted o alguien de su comunidad es una buena opción para esto. Para obtener más información sobre los proyectos GAAPP que están reclutando: research@gaapp.org
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Seminario web sobre investigación del Día Mundial de las Bronquiectasias
¡El seminario web del Día Mundial de las Bronquiectasias, que exploró el valor de la participación de los pacientes en la investigación, ya está disponible!
GAAPP reunió en una conversación a una experta en su campo y a una paciente embajadora. Escuche al Dr. Michal Shteinberg, MD, PhD. Y Ninon Farber mientras hablaban del viaje de Ninon a través de su lucha contra las bronquiectasias y el valor que encontró al participar en la investigación. Descubra cómo usted, como paciente, puede participar en la investigación.
¡Haga clic aquí para ver el seminario web completo!
Publicaciones GAAPP y presentaciones de conferencias
GAAPP presentará datos colaborativos en dos próximos importantes congresos europeos:
En el Congreso de la Sociedad Europea de Respiración que se celebrará en Viena del 7 al 11 de septiembre de 2024, arrojaremos luz sobre la “Morbilidad múltiple en la enfermedad tipo 2: una encuesta de pacientes y proveedores”.
En el Congreso de la Academia Europea de Dermatología y Venereología que se celebrará en Ámsterdam del 25 al 28 de septiembre de 2024, presentaremos “La perspectiva del médico sobre la carga de la urticaria crónica espontánea (UEC) para los pacientes y las necesidades insatisfechas durante el tratamiento de la UCE: datos a nivel nacional de Urticaria Voices” e “Impacto de la urticaria crónica espontánea en los dominios de calidad de vida relacionados con la salud: datos específicos de cada país de pacientes que participan en el estudio Urticaria Voices.
Conferencia Mundial sobre Bronquiectasias en Dundee, Escocia
Del 4 al 6 de julio de 2024, GAAPP y más de 15 organizaciones y grupos de defensa de pacientes se centraron en las bronquiectasias, las MNT y otras afecciones respiratorias y participaron en la Conferencia Mundial sobre Bronquiectasias en Dundee, Escocia.
Haga clic en aquí para escuchar a los principales expertos mundiales y aprender más sobre el manejo de las bronquiectasias.
Noticias Relevantes
Un estudio reciente evaluó la eficacia de la versión árabe marroquí de la prueba de evaluación de la EPOC (CAT) en la detección de la enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) entre las poblaciones de habla árabe. Los resultados demostraron que el CAT (y su versión recientemente rebautizada como CAAT) podría servir eficazmente como herramienta de detección de la EPOC, ayudando a los profesionales de la salud en entornos de atención primaria a diagnosticar la enfermedad antes.
Para apoyar a los miembros de nuestra comunidad de habla árabe, GAAPP lanzó un nuevo video educativo en árabe y publicó una traducción del CAAT en la página web del CAAT. Agradecemos enormemente al Dr. Arafa Aboelhassan por grabar el vídeo.
La postal educativa del CAAT con el objetivo de dar a conocer esta importante herramienta ya está disponible para su descarga en la página web. Una copia impresa estará disponible en nuestros stands de conferencias.
Lo más destacado de julio fue el tercer Día Mundial de las Bronquiectasias, que se centró en la importancia del compromiso y la participación de los pacientes en los ensayos clínicos. Este papel fundamental fue muy evidente en la Conferencia Mundial sobre Bronquiectasias en Dundee, Reino Unido, donde escuchamos acerca de varios ensayos clínicos exitosos en etapas tempranas y tardías con nuevos tratamientos potenciales para personas con bronquiectasias no relacionadas con la FQ.
La innovación en el tratamiento respiratorio requiere la progresión de mejores herramientas de desarrollo de fármacos que evalúen los resultados de los ensayos que son importantes para los pacientes, incluidos síntomas como tos y producción de moco (flema). Los partidarios de la validación CAAT en bronquiectasias no relacionadas con la FQ a través del estudio EMBARC BRIDGE se reunieron en la Conferencia Mundial de Bronquiectasias para discutir la estrategia regulatoria que respalda los esfuerzos de validación. El resultado se discutirá con la Junta de Gobierno de CAAT en agosto.
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