Estimada comunidad GAAPP,
Aunque la COVID Las campañas de vacunación están ganando impulso en muchos países de todo el mundo, nosotros en GAAPP nos estamos preparando para nuestra Reunión Científica y las elecciones de la Junta.
En este boletín, encontrará, entre otras cosas, dos grandes oportunidades para que los pacientes se involucren en proyectos impactantes. También proporcionamos una actualización sobre nuestro enfoque actual en la sensibilización.
¡Esperamos verlos a muchos de ustedes en la Reunión Científica!
Los mejores deseos,
El equipo GAAPP
Corra la voz
SABA rompe la dependencia excesiva
Continuamos nuestro trabajo para el Mes de Concientización sobre el Asma.
Comparta el video sobre fallas del sistema de salud, que es parte de nuestra campaña SABA BOR, en las redes sociales. Puede encontrar el video en nuestros canales de redes sociales o haciendo clic en haga clic aquí
Grupo de trabajo de pacientes de 3TR
Un proyecto europeo llamado 3TR busca pacientes con asma severa para unirse al Grupo de Trabajo de Pacientes para ayudar a los investigadores a desarrollar una definición centrada en el paciente de la respuesta a los tratamientos biológicos para el asma severa.
El grupo está coordinado por la Fundación Europea del Pulmón y la Federación Europea de Asociaciones de Pacientes con Alergias y Enfermedades de las Vías Aéreas. El proyecto 3TR tiene como objetivo mejorar la atención de los pacientes con asma grave en toda Europa.
Para obtener más información sobre el proyecto 3TR, haga clic en haga clic aquí Si está interesado en unirse al Grupo de trabajo de pacientes, haga clic en esta página para más información. ¡No dude en compartir la información con sus asociados!
Encuesta PeARL
"El asma pediátrica en la vida real" (Perla) ha lanzado una encuesta para evaluar cómo se monitoriza actualmente el asma pediátrica en todo el mundo y cómo debería ser una monitorización óptima. Se utilizará junto con la evidencia publicada para informar las recomendaciones sobre la monitorización del asma pediátrica.
Anime a los cuidadores de niños con asma a participar en la encuesta. Solo toma entre 6-11 minutos.
Para realizar la encuesta presione haga clic aquí
Próximos Eventos
Conferencia mundial sobre la piel
El 3 de junio, presentaremos nuestra organización con un stand virtual en la GlobalSkin Conference - Thrive 2021.
Si desea registrarse para la Conferencia, haga clic en esta página.
Reunión científica GAAPP
Reunión virtual el 9 de julio de 2021
7 am EDT = 1 pm CEST = 11 pm AGOSTO
Duración: hora 4
Después de esto:
Reunión general anual
y
Elección de la Junta
Próximos esfuerzos de promoción
Alergia a la comida
Estamos en proceso de expandir nuestro sitio web con contenido más detallado sobre alergias alimentarias.
Para visitar nuestro sitio web, haga clic en esta página.
EPOC
Continuamos nuestro trabajo de sensibilización, educación y cambio de políticas.
Háganos saber si ya ha tenido la oportunidad de implementar y utilizar nuestro Carta del paciente con EPOC en la zona.
Defina su asma
Continuamos con nuestra campaña Define Your Asthma con un enfoque especial en los cuidadores.
Para acceder a los materiales de nuestra campaña Define Your Asthma, como por ejemplo nuestra Guía Define Your Asthma, haz clic en haga clic aquí
Urticaria crónica espontánea (UCE)
Estamos trabajando en una herramienta de toma de decisiones compartida para CSU.
Tan pronto como la herramienta esté lista, la compartiremos con nuestros miembros.
Recordatorios
Enfermedades provocadas por eosinófilos (EDDs)
Recientemente hemos agregado contenido en EDDs a su sitio web y agradeceríamos sus comentarios.
Encuentra nuestro EDD páginas haciendo clic en esta página. Si su organización ya está involucrada en enfocarse en estas condiciones o planea hacerlo en el futuro, por favor Haznos saber.
¡Únete a nuestro grupo de Facebook!
Nuestro canal público de Facebook está dirigido a una población más amplia para crear una mayor conciencia de nuestras preocupaciones comunes. Con el grupo privado de Facebook recién creado, pretendemos crear un espacio en el que no solo le proporcionemos información adaptada a sus necesidades específicas, sino que también se facilite el intercambio informal.
El acceso al Grupo está limitado a los miembros GAAPP- Haga clic aquí para registrarte!