Introducción a la necesidad de una Guía “amigable para el paciente”(1):

Muchas sociedades profesionales de atención médica reconocen la necesidad de capacitar a los pacientes y sus familias para que utilicen procesos más rigurosos para garantizar que la mejor evidencia disponible informe las recomendaciones de atención médica.

Por lo tanto, existe la necesidad de un uso eficiente de los recursos y de la colaboración internacional para el desarrollo, la implementación y la adaptación de las guías, lo que da como resultado un contenido mejor comprensible, es decir, “amigable para el paciente”.

Objetivos:

Con este objetivo en mente, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) en colaboración con APEPOC (Asociación Nacional de Pacientes con EPOC de España) y con la revisión científica de CIBERAS(2) Hemos creado guías cortas apoyadas por evidencia científica y estándares internacionales para el manejo de la EPOC(3) como una herramienta que permite a los pacientes con EPOC, sus familias y sus cuidadores tomar las mejores decisiones sobre su enfermedad.

Metodología:

Estas guías son el resultado de la Metodología de “Participación en acciones de investigación”(4) y la “propuesta de valor para el paciente”, que se centran en el autocontrol de la enfermedad y evitar su progresión para lograr una mejor calidad de vida y una mayor esperanza de vida.

Temas clave a abordar:

  1. La EPOC está infradiagnosticada, y ni muchos de los pacientes ni los médicos (de atención primaria) lo saben
  2. La impacto del tratamiento paciente para el control y progresión de la enfermedad es insuficiente
  3. Falta de comunicación entre pacientes y médicos
  4. Falta de eficiencia, continua y multidisciplinar monitoreo
  5. El diagnóstico y el tratamiento de las exacerbaciones son ineficientes y no se promueve el autocuidado.


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Temas de la guía:

  1. Prevención
  2. Diagnóstico
  3. Mantenimiento
  4. Manejo de la EPOC estable
  5. Manejo de llamaradas
  6. Enfermedades asociadas y COVID-19

¿Quiere que estas guías se traduzcan a su idioma nacional? Contactanos en info@gaapp.org

Equipo de expertos:

 Un equipo multidisciplinario de pacientes expertos, médicos e investigadores, de varias disciplinas:

  • Coordinador Grupo: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (Presidenta de GAAPP), Nicole Hass (Portavoz y Asesora Técnica de APEPOC), Dra. Ady Angélica Castro (Investigadora Médica CIBERES ISCIII).
  • Grupo de trabajo: Ady Angélica Castro (Investigadora Médica CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (Médico de Atención Primaria), Nicole Hass (Portavoz y Asesora Técnica de APEPOC), Dr. Raúl de Simón (Médico de Atención Primaria y coordinadora de tabaquismo de la sociedad científica SEMERGEN) .
  • Soporte metodológico: Carlos Bezós (Instituto para la Experiencia del Paciente, IEXP).
  • Soporte administrativo y traducciones: (Español, ruso y ucraniano): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Otras traducciones: GAAPP (Plataforma global para pacientes con alergias y vías respiratorias).
  • Grupo de pacientes: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Grupo de apoyo adicional (pacientes): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, María Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Grupo de familiares y cuidadores del paciente: Ángeles Sánchez, Iván Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Estas guías han sido creadas para pacientes y cuidadores con EPOC, gracias al trabajo colaborativo de:

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Con las revisiones clínicas de:

Gracias al generoso apoyo de: