Guías de empoderamiento para pacientes con EPOC, revisadas por expertos, pacientes y cuidadores

Introducción a la necesidad de una guía "amigable para el paciente"(1):

Muchas sociedades profesionales de atención médica reconocen la necesidad de empoderar a los pacientes y sus familias para que utilicen procesos más rigurosos para garantizar que las recomendaciones de atención médica se basen en la mejor evidencia disponible.

Por lo tanto, existe la necesidad de un uso eficiente de los recursos y la colaboración internacional para orientar el desarrollo, la implementación y la adaptación que resulten en un contenido mejor comprensible, es decir, “amigable para el paciente”.

Objetivos:

Con este objetivo en mente, GAAPP (Global Allergy & Airways Patient Platform) en colaboración con APEPOC (Asociación Nacional de Pacientes con EPOC de España) y con la revisión científica de CIBERES(2) Haber creado Guías 6 soportado por evidencia científica y estándares internacionales para el manejo de la EPOC(3) como una herramienta que permite a los pacientes con EPOC, sus familias y sus cuidadores tomar las mejores decisiones sobre su enfermedad.

Metodología:

Estas guías son el resultado de la Metodología de “Participación en acciones de investigación”(4) y la “propuesta de valor para el paciente”, que se centra en el autocontrol de la enfermedad y la prevención de su progresión para lograr una mejor calidad de vida y una mayor esperanza de vida.

Temas clave a abordar:

  1. La EPOC está infradiagnosticada y ni los pacientes ni los médicos (de atención primaria) lo saben
  2. La impacto del tratamiento paciente para el control y progresión de la enfermedad es insuficiente
  3. Falta de comunicación entre pacientes y médicos
  4. Falta de eficiencia, continua y multidisciplinar monitorear
  5. El diagnóstico y el tratamiento de las exacerbaciones son ineficaces y no se promueve el autocuidado.

Temas de la guía:

  1. Prevención
  2. Diagnóstico
  3. Mantenimiento
  4. Manejo de la EPOC estable
  5. Manejo de llamaradas
  6. Enfermedades asociadas y COVID-19
¿Quiere que estas guías se traduzcan a su idioma nacional? Contactanos en info@gaapp.org

Equipo de expertos:

 Un equipo multidisciplinario de pacientes expertos, médicos e investigadores, de varias disciplinas:

  • Coordinador Grupo: Gundula Kobmiller (GAAPP), Tonya Winders (Presidenta de GAAPP), Nicole Hass (Portavoz y Asesora Técnica de APEPOC), Dra. Ady Angélica Castro (Investigadora Médica CIBERES ISCIII).
  • Grupo de trabajo: Ady Angélica Castro (Investigadora Médica CIBERES ISCIII), Dr. Isidoro Rivera (Médico de Atención Primaria), Nicole Hass (Portavoz y Asesora Técnica de APEPOC), Dr. Raúl de Simón (Médico de Atención Primaria y coordinadora de tabaquismo de la sociedad científica SEMERGEN) .
  • Soporte metodológico: Carlos Bezós (Instituto para la Experiencia del Paciente, IEXP).
  • Soporte administrativo y traducciones: (Español, ruso y ucraniano): Lara Puente (APEPOC), Viktoria Rozhko (APEPOC).
  • Otras traducciones: GAAPP (Plataforma global para pacientes con alergias y vías respiratorias).
  • Grupo de pacientes: Juan Traver, Consuelo Díaz de Maroto, Antonia Coalla, Elena Diego.
  • Grupo de apoyo adicional (pacientes): Asunción Fenoll, Fernando Uceta, José Julio Torres, Justo Herraíz, Luís María Barbado, Maria Isabel Martín, María Martín, Pedro Cabrera.
  • Grupo de familiares y cuidadores del paciente: Ángeles Sánchez, Ivan Pérez, José David Fernández, Julián Durand, Matilde Aparicio.

Estas guías han sido creadas para pacientes y cuidadores con EPOC, gracias al trabajo colaborativo de:

Plataforma global GAAPP para pacientes con alergias y vías respiratorias
APEPOC

Con la revisión clínica de:

CIBERES

Gracias al generoso apoyo de

Logotipo de Astrazeneca

Referencias:

  1. El Instituto de Medicina (IOM) define las guías de práctica clínica como "declaraciones que incluyen recomendaciones, destinadas a optimizar la atención al paciente, que se basan en una revisión sistemática de la evidencia y una evaluación de los beneficios y daños de las opciones de atención alternativa". La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) presenta una gran heterogeneidad clínica, por lo que su tratamiento debe individualizarse según el nivel de riesgo y fenotipo.
  2. CIBERES (CIBER de Enfermedades Respiratorias) es una red de investigación multidisciplinar con el principal objetivo de combatir las enfermedades respiratorias promoviendo la excelencia en la investigación y trasladándola de forma rápida y segura a la práctica clínica. Depende del Instituto de Salud Carlos III, Ministerio de Ciencia e Innovación de España
  3. Directrices GOLD 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33146552/ Directrices GesEPOC 2021 https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32980163/
  4. Rodríguez-Villasante T, Montañés M MJ. La investigación social participativa, construyendo ciudadanía .. El Viejo Topo. Red CIMS (Red de Colectivos y Movimientos Sociales); 2000. 175p ISBN-10: 849522416X. https://www.participatorymethods.org/glossary/participatory-action-research