UCC Boavista ofrece atención médica domiciliaria y comunitaria dentro de su área geográfica de intervención, centrándose en la persona, su familia a lo largo de todo el ciclo vital y la comunidad. Desarrolla intervenciones para la promoción de la salud, la prevención de enfermedades, el manejo de problemas de salud, la rehabilitación y medidas de protección para grupos vulnerables en situaciones de riesgo o dependencia física, funcional o mental que requieren un seguimiento cercano. El programa de rehabilitación respiratoria atiende a aproximadamente 1,500 usuarios.

La misión de la asociación se deriva de sus objetivos:
Información y educación, proporcionando a los pacientes información actualizada sobre el diagnóstico, el tratamiento y el manejo de la vida con PTH.
Apoyo emocional y psicológico, proporcionando un espacio seguro donde los pacientes puedan conectar, compartir sus experiencias y apoyarse mutuamente.
Derechos y representación: A través de nuestro trabajo en colaboración con las autoridades médicas, defendemos los derechos de los pacientes con HAP y abogamos por la igualdad de acceso a tratamientos innovadores y servicios médicos de calidad.
Promovemos la investigación y la colaboración con los fabricantes de medicamentos, y apoyamos e impulsamos la investigación en el campo de la hipertensión pulmonar.
Sensibilización sobre la enfermedad: Como asociación miembro de PHA Europe, llevamos a cabo campañas de sensibilización a nivel nacional y europeo para garantizar que el público en general y los profesionales sanitarios reconozcan los síntomas de la HAP y comprendan la gravedad de esta afección rara pero grave.

PIBO significa bronquiolitis obliterante postinfecciosa y es una afección muy común, especialmente en niños muy pequeños. La enfermedad es incurable y crónica. Actualmente contamos con una fundación que representa tanto a padres como a pacientes. Junto con médicos, hemos creado una plataforma que se reúne cada dos meses para debatir sobre cómo mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la terapia de la PIBO. Se está desarrollando una base de datos nacional para recopilar información de todos los pacientes en los Países Bajos. El primer proyecto está en marcha para mejorar y perfeccionar los métodos de diagnóstico. También hemos organizado la primera jornada para pacientes, que incluyó presentaciones de médicos e intercambio de experiencias entre padres. En el Congreso de la ERS en Ámsterdam, se establecieron valiosas conexiones con investigadores internacionales y especialistas en PIBO, y se está estableciendo contacto con otra organización de pacientes en Alemania.

La Fundación RHYO es una organización sin fines de lucro establecida en 2020, cuyo objetivo es apoyar y orientar a personas con enfermedades raras, huérfanas y oncológicas, así como a sus familias y cuidadores. Sus principales líneas de acción incluyen: la defensa de los derechos y el apoyo para acceder al sistema de salud; programas de educación no formal, talleres y actividades de integración social; el seguimiento y el apoyo a los pacientes mediante campañas de divulgación y comunicación; y la colaboración con entidades de cooperación pública, privada e internacional para fortalecer la atención y el bienestar de los pacientes. Actualmente, la mayoría de los beneficiarios se concentran en Bogotá, seguida de Cundinamarca, Risaralda, Caldas, Medellín y Barranquilla. La Fundación trabaja para humanizar el sistema de salud, garantizar el acceso equitativo a los tratamientos y fortalecer las capacidades de los pacientes y sus familias.

Asthma New Zealand tiene como objetivo lograr resultados de salud positivos para las personas que viven con asma y otras afecciones respiratorias mediante:
– Proporcionar educación, defensa y apoyo eficaces a los pacientes, y
– Liderar un impacto positivo en la prestación de servicios de salud respiratoria.

El trabajo de la organización se rige por cinco pilares clave:
– Educación y empoderamiento
– Conexión y colaboración
– Visibilidad y promoción
– Innovación y eficiencia
– Sostenibilidad e impacto

Asthma Ghana se dedica a la educación (a través de clubes de asma), la defensa de los derechos de los pacientes (para que los medicamentos para el asma se incluyan en la lista de beneficios) y la investigación (con artículos publicados). Cuentan con un grupo de apoyo para pacientes de casi 400 miembros. Además, suministran cámaras espaciadoras/dispositivos de respiración autónoma a particulares y hospitales de todo Ghana.

Asma y Alergia España (AAE) es una organización nacional liderada por pacientes que representa a personas afectadas por asma y alergias respiratorias en todo el país. Creada por asociaciones regionales, promueve un nuevo modelo colaborativo de incidencia política centrado en el impacto, la innovación y la equidad. AAE conecta a pacientes, profesionales sanitarios y responsables políticos para mejorar la prevención, el diagnóstico y la atención. Su labor combina la educación del paciente, el diálogo científico y la concienciación social, con especial énfasis en el asma infantil y la salud ambiental. Mediante alianzas estratégicas con socios en investigación, salud pública e industria, AAE impulsa iniciativas nacionales e internacionales.

La organización está en sus inicios. El grupo está compuesto por una docena de pacientes, pacientes expertos y cuidadores, además de expertos en investigación, comunicación y terapias alternativas. Hasta el momento, cuenta con el respaldo científico de dos dermatólogos. Su objetivo es extender las actividades a nuestra comunidad.

La Fundación para la Hipertensión Pulmonar (FCHP) es una organización nacional sin fines de lucro fundada en 2008. Su principal objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con hipertensión pulmonar (HP) y sus familias mediante la investigación, la capacitación, el apoyo y la concienciación social. La fundación ofrece diversos servicios, como apoyo a pacientes y familiares, que proporciona orientación sobre la enfermedad, asesoramiento psicológico y ayuda durante las hospitalizaciones. También organiza programas de capacitación, como talleres para pacientes, seminarios web y grupos de apoyo mutuo. En cuanto a la investigación, la FCHP colabora en proyectos nacionales e internacionales, trabajando con centros médicos de referencia y participando en ensayos clínicos, incluidos aquellos con niños. Finalmente, la fundación se centra en la concienciación y la visibilidad mediante campañas públicas y la participación en congresos médicos.

• • Facebook: https://www.facebook.com/fundacionhp/
  • Twitter https://x.com/fundacionhp
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/fundaci-n-contra-la-hipertensi-n-pulmonar
  • Instagram: https://www.instagram.com/fundacionfchp/
  • Otras redes sociales: https://www.conhipertensionpulmonar.com/
  • YouTube: https://www.youtube.com/@FchpEs

La Sociedad Búlgara de Hipertensión Pulmonar (BSPPH) es una organización sin fines de lucro dedicada a la defensa de los pacientes, dedicada a apoyar a las personas diagnosticadas con HP y a sus familias en toda Bulgaria. Fundada con la misión principal de mejorar la vida de las personas afectadas por esta enfermedad rara y potencialmente mortal, la BSPPH se ha convertido en un pilar de fortaleza, orientación y comunidad dentro de la comunidad nacional e internacional de HP. A través de nuestra labor, buscamos no solo concienciar y promover el diagnóstico temprano, sino también mejorar el bienestar físico y emocional tanto de pacientes como de sus cuidadores. Nuestra visión es ayudar a cada paciente con hipertensión pulmonar, tanto en Bulgaria como en el extranjero, a recibir un diagnóstico oportuno, acceso a tratamiento avanzado, apoyo emocional y una plataforma para alzar su voz. En Bulgaria, el número de casos diagnosticados oficialmente es relativamente bajo debido a la rareza y la complejidad diagnóstica de la enfermedad.

• • Facebook: https://www.facebook.com/BSPPH.Bulgaria
  • Instagram: @BSPPH_Bulgaria
  • YouTube: https://www.youtube.com/user/TheBSPPH

La Iniciativa de Apoyo y Defensa de la Comunidad Cardíaca es una organización nigeriana sin fines de lucro dedicada a abordar las enfermedades cardiovasculares, con un enfoque especial en la hipertensión pulmonar (HP). Trabaja para aumentar la concienciación y la comprensión de la hipertensión pulmonar en Nigeria mediante iniciativas de gran impacto como Walk4PH, You Sabi PH y Let's Talk PH. También aboga activamente por mejores opciones de tratamiento y diagnóstico temprano. Además de la concienciación y la defensa, brinda apoyo directo a los pacientes a través de programas como PH Drug Aid, que ayuda a las personas a acceder y costear medicamentos esenciales para la hipertensión pulmonar.

• • Facebook: https://facebook.com/walk4ph
  • Twitter https://x.com/Walk4ph?t=-iqappJF0MPfi8npGGT-bg&s=08
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/cardiaccommunity/
  • Instagram: @caminar4ph

Ofrecen un programa de rehabilitación basado en dispositivos móviles para pacientes con EPOC en India, haciendo que el tratamiento sea accesible en áreas donde actualmente escasea.

La ANHP ofrece apoyo integral a personas con hipertensión pulmonar, ya sea que estén en proceso de diagnóstico, en tratamiento o hayan recibido un trasplante de pulmón, así como a sus familias y cuidadores. La asociación cuenta con 257 miembros en toda España y ofrece un Servicio de Información y Orientación, además de Servicios de Apoyo Psicosocial. La ANHP es una organización profesionalizada que cuenta con trabajadores sociales, un psicólogo y un abogado.

• • Facebook: https://www.facebook.com/HipertensionPulmonar?locale=es_ES
  • Twitter https://x.com/ANdHP
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/asociaci%C3%B3n-nacional-de-hipertensi%C3%B3n-pulmonar-anhp-16975912b/
  • Instagram: https://www.instagram.com/anhipertensionpulmonar/
  • solo tok: https://www.tiktok.com/@asoc.nac.hiperten?_t=ZN-8y2ugFg9jpG&_r=1
  • YouTube: https://www.youtube.com/@hipertensiopulmonar

La Fundación ProAR es una organización brasileña sin fines de lucro que reúne a profesionales de la salud y defensores de pacientes con la misión de ampliar el acceso al diagnóstico y tratamiento de enfermedades respiratorias crónicas, como asma, EPOC, cáncer de pulmón, fibrosis quística y tuberculosis. La fundación se dedica a empoderar a los pacientes y a capacitar a los profesionales de la salud mediante el desarrollo y la difusión de contenido educativo, así como la organización de foros, talleres e iniciativas de investigación. Sus objetivos incluyen aumentar las tasas de diagnóstico, mejorar el acceso al tratamiento y promover la adherencia a largo plazo a la atención de las personas que viven con enfermedades respiratorias crónicas. ProAR actúa como catalizador de iniciativas de gran impacto, conectando a los profesionales médicos, la industria, la sociedad civil y las instituciones públicas. La fundación promueve activamente políticas públicas que defiendan el derecho a respirar bien y garanticen el acceso equitativo a información confiable sobre salud respiratoria.

• • • Facebook: https://www.facebook.com/fundacaoproar
    • LinkedIn: https://www.linkedin.com/company/funda%C3%A7%C3%A3o-proar
    • Instagram: https://www.instagram.com/fundacaoproar/
    • YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCHSaBrBDyfA5RcBRu_tbJVw

Alpha1 Deutschland es una organización de pacientes sin fines de lucro, activa a nivel nacional e internacional. Sus objetivos son apoyar a los pacientes y sus familias en la vida diaria, brindarles información sobre su condición y concienciar sobre la deficiencia de alfa-1 antitripsina entre médicos, científicos y el público en general. Organizan periódicamente jornadas informativas para adultos y niños, invitando a ponentes profundamente comprometidos con el tema de la deficiencia de alfa-1 antitripsina. Estos eventos son gratuitos para sus miembros. En 2025, alrededor de 250 miembros asistieron a su jornada informativa. Dos veces al año, publican... Revista Alpha1, que informa a los miembros y presenta contribuciones de médicos, grupos de autoayuda y miembros individuales. También apoyan a grupos regionales de autoayuda y ofrecen a sus líderes oportunidades de capacitación adicional. Mantienen una red bien conectada de grupos de autoayuda en todo el país y ofrecen una amplia gama de materiales informativos sobre la deficiencia de alfa-1 antitripsina.

• • Facebook: https://www.facebook.com/profile.php?id=100016462035094&__tn__=R*F 
  • LinkedIn: https://www.linkedin.com/in/marion-wilkens-1b71b6a4/?lipi=urn%3Ali%3Apage%3Ad_flagship3_company_posts%3BsAU%2Bh0WaRB%2BqHs%2FG2FxS5w%3D%3D
  • Instagram: https://www.instagram.com/alpha1deutschland/
  • YouTube: https://www.youtube.com/@alpha1deutschlande.v.

La Asociación Catarinense de Pacientes con Enfermedades Pulmonares Fio da Vida es una organización sin fines de lucro que representa y apoya a pacientes con enfermedades pulmonares crónicas, raras o graves, como hipertensión pulmonar, fibrosis pulmonar, bronquiectasias, asma y EPOC, entre otras. Su trabajo incluye el arte (manualidades) como terapia, el desarrollo de la autoestima de pacientes y familiares, el apoyo acogedor, la defensa de derechos y más.

• • Instagram: @fiodavida_